MI NIÑO BONITO....

ERES MI SUEÑO

Eres mi sueño cumplido, el amor perfecto...
Eres la respuesta a mis preguntas, la razón de mi vivir.
Solo tú te has ganado mi alma y un lugar en lo más profundo de mi corazón
De soñar, de llorar, de reír, de amar, cantar, de escribir…
le agradezco a Dios que te haya puesto en mi camino,
quisiera gritar desde lo más alto de una montaña QUE TE AMO, y que se escuchara el eco por todos los cielos…
porque tu siempre estas en mi corazón, en mis sentimientos, en el sol, la lluvia, en cada lágrima, tú eres mi felicidad y mi tristeza, mi vida.
Porque desde aquel día en que te vi por primera vez, mi vida cambio por completo.
Y cuando ya no este a tu lado y quieras recordarme, me encontrarás en el rocío suave de una rosa, o en una gota de lluvia en una tarde cualquiera, o tal vez en una sonrisa ajena.
Estaré en tus noches tristes, en el susurro del viento por las tardes, cuando creas que la noche ha llegado y todo sea oscuro para ti,
estaré en una estrella, alumbrando tu destino para que puedas seguir tu camino.
Sólo le pido a Dios que perdure este amor más allá de los años, del tiempo, de la muerte, para estar a tu lado siempre.

Pedidos de Estudios para GARRAHAN..........

EVOLUCIÓN DEL DESARROLLO GLOBAL
1 Evaluación Neurolinguistica.
2 Evaluación Neurocognitiva.
3 Evaluación de la capacidad visual, pronostico y evaluación de la patologia( campo visual y agudeza visual)
4 Evaluación Neurologica por trastorno motor.
Estos son los estudios pedidos para facu, solo nos falta la fecha de partida a buenos aires...

SIN OTRO DIENTE JE,JE....

se nota la ventana abierta, si sacamos otro y sin una lagrima, je,je

con unas ganas!!!!! practicando para la fiesta de educación fisica

DERIVACIÓN A BUENOS AIRES...........

Hola les cuento que estamos en los tramites de derivación y autorización de la obra social para ir a buenos aires con el pequeñin, lamentablemente acá no encontramos respuestas con él neurologo ni la psiquiatra y nuestra situación sigue igual, nos estamos preparando para ver para cuando tenemos todo listo para empacar y ir a buscar otra opinón en el garrahan que espero la encontremos, porque ya quiero ver a mi pequeñin como antes o mejor de está crisis que no pasa...
Lo que les pedidiria a algunas mamis de bs as si me pueden averiguar si FENI que me dijeron es un lugar privado atiende con la obra social IOSCOR que es la que tiene facu se los agradeceria mucho.
Facu para completar su estado de animo de terror, está con broncoespasmo, fiebre que duplica si no triplica su humor............

COMO SE RESUELVE ESTO??

Juntando firmas ando por barrios tratando de que nos ayuden, con las firmas de paso conosco gente y me distraigo un poco, "cristian me dice pareces politico" y justo acá estamos con ese tema, porque hay segunda vuelta no se que cosa burocratica de ellos.

Pero bueno como les decia juntando firmas, llegue a una casita muy humilde donde conosi a una persona muy especial, especial porque es mamá de corazón de un niño con discapacidad y no se me senti tan tan ,en realidad senti muchas cosas que no se pueden expresar y no se porque tampoco me senti así...

Bueno les cuento ella no está registrada legalmente como mamá del niño discapacitado, en la casa donde la encontre es de su mamá, ella está juntada con el hijo de la persona que se hiso cargo legalmente del nene, pero ellos dos estan y son los que andan con el tema de la rehabilitación, ella me dice que él es una persona muy buena pero que dejo la universidad y no trabaja solo le mantiene los padres de él, ella ya está cansada porque él no le responde como merido ni como papá, todo lo que necesitan tienen que pedir a sus suegros, él niño ya tiene 5 años, ella se quiso separar pero la suegra le dijo que si que se vaya, pero él nene se queda con ellos y ella no puede dejarlo ya que lo ama y además el niño sufriria por ella, ya hablo con abogados pero le dijeron que no puede hacer nada legal ya que no tiene un hogar bien equipado, digamos como se hacesoran de que tengan los niños con discapacidad y además ella no tiene ningun parentesco con él nene, pero ella ya no quiere convivir con él pórque dice que su amor se desgasto y ya se canso de pedirle que termine sus estudios o busque un trabajo y él no le responde en ninguno de los dos puntos.

Ella tiene toda la voluntad, me dice pero su casa es precaria y además no tiene un trabajo que le deje un buen ingreso economico. YO me quede sin palabras como la puedo ayudar??? siiii me pongo en su lugar y me imagino, lamentablemente nuestros hijos necesitan dinero para su tratmiento y un hogar no con lujos pero confortable y ella no lo tiene, siii mucho amor....

COMO SE RESUELVE ESTO??? yo me muero de angustia, con solo pensar en la situación.

Ella dice muchas veces pienso en dejarlo con su familia y irme porque yo sufro mucho en esa casa, pero miro sus ojos, su sonrrisa y depende de mí porque sin enseñarle me dice mamá y todo es mamá acá y mamá aya, siento que él no vive sin mí y entonces dejos las maletas de nuevo.QUE LE PUEDO RESPONDER A ESTO???

FELIZZZZZZZZZZZZ PRIMAVERA......

compartiendo la merienda con mis amiguitos
bailando en el tren con mi terapeuta visual

mirando un poco el paisaje y auque pedi para bajarme en el parque cuando lo vi,no lo hicimos ya que no era parte del plan,

acá me está cantando en el auto de papá, ya que yo me hice un poco él artista antes de comenzar el viaje en tren..

y mi mamá casi todo el viaje se fue escondidita porque yo con ella me hago el MONO dice, bueno es cierto,je,je.

Estoy feliz, porque con facu fuimos de paseo con su centro de terapia toda la mañana en un tren llamado " muralito" y él se porto de diez no de once, ja,ja.

Espero las flores ayan llegado a cada hogar y alegrado el día como a mí, bueno las dejo voy a seguir disfrutando que el día si está bien primaveral, después no sabemos............

muchos besosssssssssssssssss, les dejo algunas fotos.

EL AUTISMO NOS PUEDE DESGASTAR...

La desesperación por querer ver a nuestros hijos con autismo avanzando o mejorando, muchas veces nos puede poner al borde del colapso!,digo esto porque nosotros como padres estamos expuestos a muchísimas presiones anímicas y físicas, mientras dura el trabajo con nuestros hijos.Esto nos puede producir problemas de salud graves, sentimientos encontrados donde no sabremos si llorar de alegría o tristeza y todo esto nos indica que nos vamos cargando de sentimientos distintos, que silenciosamente el autismo nos puede desgastar, bueno es cuando podemos contar con alguien o con muchos que nos escuchen y que nos animen, aunque el avance haya sido muy pequeño, es muy bueno que los demás lo aprecien y valoren.

Muchas padres se han preguntado que harán más adelante con sus hijos?? debemos seguir dándole oportunidades, seguir educándolos, seguir buscándoles alternativas de superación, seguir enseñándole cosas, a facu le falta aún mucho camino, pero no está excelente, no lo ha logrado todo, así que seguimos trabajando.

En lo posible no permitamos que nuestro cuerpo ceda a las presiones del autismo ,el avance de nuestros hijos se dará a medida que ellos vayan madurando, tal vez demoren más de lo que pensamos o sea lo "normal", pero el deseo y desesperación de verlos bien, A FUTURO nos puede hacer pagar con males, tanto para nosotros como para ellos, pero como dejamos de preocuparnos, como dejamos de pensar en el mañana, en el mañana sin nosotros, sin alguien que lo cuide, lo ame,lo entienda. cada día es una pajina nueva, aveces continua y aveces empiza todo de cero.......

CORRIENTES JUNTA FIRMAS POR LA LEY!!

nuestra provincia

Está entrada es para decirles, que cada uno de nuestro familiares está hoy con una copia de la plantilla de firmas para ayudar a que LA LEY DE DISCAPACIDAD PARA TODOS SE CUMPLA,vamos a poner todo de nosotros para poder juntar muchas firmas y mandarlas para que sume y podamos no solo juntar 1 millón sino el doble y mostrarles a estos gobernantes que hay personas destras de cada discapadad, con sentimientos y ganas de superación, que ellos a muchos no le dan la oprtunidad y otros lo realizan con mucho esfuerzo economico...
CORRIENTES ESTÁ PRESENTE,vamos hacer copias y repartirlas por todos lados, darlas a conocidos, para que ellos se lo den a sus conocidos y hacer una cadena para que esto pueda tener un final feliz, no solo para nuestros hijos, sino para cada personita chica, grande, ansiana, adulto que está detras de una discapacidad....

NECESITO SUS CONSEJOS...

Como ya les conte facu empeso con el acido valproico 2,5cm de siesta y 2,5 de noche, pero otra ves no duerme o de lo bien que lo está asiendo se despierta como asustado, se sacude va y viene sin sentido, fuimos al neurologo y nada bueno para mi, solo le aumento el acido valproico de la noche a 5cm, le pregunte si no seria bueno realizarle algunos estudios o algo y me dijo no no es solo acostumbramiento de la medicación, pero si la carbamacepina ni se acostumbro y ya se lo saco al igual que el rivotril y el contesto eso porque no le calleron bien, pero prueben con esto hasta el viernes y me cuentan osino voy a mandarle una nota a la psiquiatra para que le cambie todos los remedios y asi nos dejo.
Yo le dije a cristian vamos a hablar con Aquino que es su pediatra, nada que ver no pero es nuestra guia desde el principio y le contamos todo y nos mando a otro neurologo y nos dijo que le cuentemos todo y que le pidamos todos los estudios que se le pueda hacer a facu para descartar otras cosas, porque alomejor hay algo que no se está viendo y no es por la perdida de sueño, ni el trauma del jardin; y si no encontramos solución, él nos dijo que se comprometia a hacernos la derivación para ir a buenos aires y hacerlo ver aya, que él no nos manda los estudios neurologicos porque la obra social no nos va a recibir ya que no es lo suyo mandarlos a hacer...
Facu está inestable asi como estamos de diez pasa a un estado terrible, les agradeceria que me puedan contar que estudios le hicieron a sus hijos y si pasaron por esto alguna ves, muchas gracias....

MI HEROE, ME SACASTE UNA SONRRISA!!!

ASI COMO LO VEN NI UNA SOLA LAGRIMA, SOLO SE MATO DE LA RISA!!!!!!!!

GRACIAS MI VIDA POR HACER FELIZ A MAMÁ...........

estamos mejor su humor ayer y hoy esta bastante bueno, menos berrinches pero buscando siempre enojarse y ahora con un diente menos,je,je.

GRACIAS A TODOS PÓR ESTAR SIEMPRE ACOMPAÑANDONOS,BESOSSSSSSSSSSSSS

QUE NOS ESTÁ PASANDO MI NIÑO??

con mis compañeritos, merendando

por el dia del padre, pintamos una remera

no se me ve muy bien, pero yo estoy en la punta de la mesa, con mis compañeritos dibujando


con mi maestra integradora

en la merienda,je,je

MI PEQUEÑO LUCHADOR EN SU JARDIN DE 4 EL AÑO PASADO, SI PUEDO, PORQUE AHORA NO, NO ENTIENDO, NO ENTIENDO Y ME ESTOY VOLVIENDO LOCA SE QUE TENEMOS QUE IR DESPASIO Y TENER PASIENCIA PERO EL AMABA SU JARDIN Y AHORA QUE PASO MI NIÑO, EN QUE FALLAMOS!!!! FACU EN QUE.....

Y ACÁ ESTAMOS EN LA LUCHA!!!

La tristeza no se va, facu está un poquito mejor pero con nueva medicación.

hoy fuimos a ver la psiquiatra y contarle como paso facu la semana, le dijimos que estamos asustados y que la medicación es nuestra mayor preocupación pero ella dice que es necesario para su tranquilidad y la nuestra ,que algo está fallando y no encontramos el problema, porque ni a terapia quiere ir ahora.

Le consultamos sobre la carbamasepina que es un antiepileptico y su explicación es que en la psiquiatria se usa está droga como un estabilizador emocional que no es solo para la epilepcia que se usa en el TGD, en personas que se están desintoxicando ya sea de drogas, alcohol y en personas bipolares que cambian de un estado a otro, para darle una estabilidad y tranquilidad.

Pero nos dijo que facu debe estar tan berrinchoso, porque no le sienta bien, entonces se lo cambio por acido valproico 2,5 cm en la siesta y noche, tambien le saco el rivotril y ahora a esperar ver los resultados, nunca un estudio ni nada, espero estár equivocada y le pido a DIOS que así sea pero siento que está doctora que una ves nos saco a la luz, ahora nos está llevando a la oscuridad.

Pensar que hace semanas atras estaba pidiendo y enloqueciendo a mi cuñado que es visitador medico, que me consiga la carbamasepina, acido valproico y otros para ayudar y mandar a buenos aires y ahora los está usando mi hijo, no tenia la minima idea para que se usaban y ahora lo tengo que vivir en carne propia, se que esto es asi, podemos caer y volver a estar bien mañana, pero esto de que necesite de medicación no me hace nada feliz, ni me deja tranquila, pueden producirle efectos colaterales graves.....

NECESITAMOS AYUDA,POR FAVOR!!!!

Yo estoy mejor, como ya les dije del estomago, pero facu NO y realmente estamos asustados porque nuestro hijo está perdido, ni aunque le demos lo que más le guste se conforma, sino que encuentra para hacer berrinches, hoy para dejarlo en el centro para su terapia lo deje gritando por su mamá, pero ellos dicen que lo necesita.
Mi mamá, que es tambien su locura vino a pasar el dia con nosotros, pero tampoco eso le hiso bien, el turno al neurologo tenemos para el viernes y con la psiquiatra, ya no sabemos más que pensar ya que solo lo empastilla y ahora duerme, pero desde que se levanta hasta que vuelve a cerrar los ojos, nuestra vida es una batalla campal, alomejor no suena tan grave como a nosotros nos parece o sentimos, pero cristian me dice hoy, caro siento que lo estamos perdiendo, que él se está yendo POR COMPLETO A SU MUNDO y nosotros no sabemos como traerlo. DIGANME POR FAVOR COMO PUEDO AYUDAR A MI HIJO, SIEMPRE TRATAMOS DE HACER LO MEJOR Y AHORA NO LO CONSEGUIMOS, DE NINGUNA MANERA LO HACEMOS SENTIR BIEN NI SIQUIERA MEJOR SINO TODO LO CONTRARIO.....
Nada cambio en nuestra rutina solo que no va al jardín ,pero el no dormir ya estaba, está agresividad e inseguridad de ahora es solo de dias que parecen añosssssssssss.

MEJOR PERO CON PASTILLAS...

La vida puede ser tan complicada, no lo puedo creer, como ya saben facu se quedo sin jardín por los incompetentes que tenia como profecionales docentes, ahora tenemos toda la mañana libre y estamos sobre llevando la situación lo mejor posible, en el centro donde hace su tratamiento conductual ( TCC), estimulación visual, motricidad, psicologia y pedagogia, nos ofrecieron una maestra especial para que trabaje con facu, una hora diaria todos los dias para que adquiera el ritmo de jardin y en especial la conducta, para el año que viene y empezamos ayer osea que ahora va tres horas todas las tardes y en su primer dia se porto de diezzzzzzzzzzz, gracias a DIOS yo tenia miedo que no aguente pero me sorprendio mucho y eso me hiso muy bien, pero vuelve la tristeza cuando se acuerda de los chicos del jardin y dice "ha jugar con los chicos en el pasto mañana" yo me quedo sin palabras porque no se que decirle, esa parte no se lo puedo evitar porque todos y cada uno de sus compañeritos lo aceptaron del primer momento y él a ellos.

Yo hoy amaneci mejor, pero anoche me tome un tranquilisante de mi suegra je,je y por suerte facu durmio bien y entonces yo lo pude aprovechar y descansar más, hoy no siento tanto dolor y seguimos con la ranitidina y un antiacido estomacal, bueno o me curo o me muero pero de tantas pastillas no!!! sumados a las que tomo por mi artritis sumamos huuuuuuuuu mejor no las cuento, porque una farmacia quedaria un poroto al lado mio je,je.

DIAS TERRIBLES, CON O SIN SENTIDO, NO LO SE!!

lo bueno seria que ella es la hermana de facu de parte de la mamá y vino a visitarlo ayer y facu se porto bastante bien,aprovecho y se dio unos gustos de golosinas tremendos.para los que recien nos conocen facu es solo nuestro hijo de corazón. ya faltaba muy poco para que se cumpliera un año que no se veian y él cuando la vio dijo HOLA ENANO x que sabe que su hermana se llama rocio pero de cariño ella lo llama así....
Lo malo es que desde hace dos semanas estoy con dolor de estomago me tome hasta lo que no hay ya y no me pasa, hace unos dias empezo peor ya que ni termino de comer y me re descompongo y voy al baño, fui al medico el viernes y solo me mando ranitidina pero no me hace nada, estoy de cama pero con un hincha al lado,je,je.
Otra cosa hoy fue cristian a hablar con la directora que le dio unas exusas estupidas que ni vale la pena contarles pero una es que como hubo tanto receso escolar, ellos tenian que apurar y no podian adaptar las clases y mi hijo que, digo yo no!!!
Yo no fui porque no puedo estar parada y ademas está asiendo un calor de no creer. pero la carta me lo guarde para llevarselo yo a la maestra, en estos dias si ya me siento mejor.
Para completar facu no duerme, no come y está re re reeeeeeeee berrinchoso que se imaginan con mi estado las ganas que tengo no, pero bueno, ya sacamos turno para el neurologo porque yo tengo la sospecha que son las nuevas pastillas las que le estan asiendo mal porque no le encuentro sentido ya a otra cosa, tengo miedo tambien de que busque culpables y sea un retroceso que no quiero ver, pero bueno sabemos que están.
Y tambien creo que mi malestar es producto de tantos nervios, el no dormir bien y recibir solo malas noticias.....

SENTIMIENTOS DE UNA MADRE DECEPCIONADA.

Señorita Norma quisiera que sepa que confié el cuidado y bienestar de mi hijo especial en usted y me decepciono, no solo hizo sufrir a mi hijo sino que a mí, como mamá, me rompió el corazón.
En el primer llamado de atención que tuvimos para con usted se jacto de sus años de docencia y que nunca discriminaría a nadie que fue de lo que la acusamos y todavía su directivo dijo que usted fue la que primera dijo, que quería tener a facu en su sala, yo le pregunto, para que? Él no es un objeto y tampoco viene con un manual de instrucciones, es un niño como los demás de su clase con algunas dificultades pero si uno le pone ganas y voluntad se puede lograr mucho y sobre todo tiene mucho sentimiento.
No puedo creer que diga que no se adapto a facu a está altura del año y que por él su grupo no avanza, sabe que existe información sobre el trastorno generalizado del desarrollo o autismo si lo quiere resumir e informarse de como tratarlo y ayudarlo. No se imagina cuantas experiencias y momentos de satisfacción perdió por no darle una oportunidad a facu, de entenderlo, darle su amor y cariño, que en su momento reclamo a su maestro integrador y él suyo donde está, en dejarlo de lado como que no existiera o no adaptar sus clases para que él pueda participar?
Nosotros los papás de estos niños no nacemos sabiendo, vamos aprendiendo con el día a día y por los profesionales que saben y nos guían.
Nadie nace sabiendo NADA pero una docente de años, siquiera sabe de que se trata un maestro/a integrador, también hay información sobre eso, solo es cuestión de buscar o pedirla. Por ley está escrito que los niños especiales DEBEN ser integrados en escuelas comunes, pero no como un mueble de la sala sino como un alumno más.
Facu la única diferencia que tiene de los demás es que va un poquito más lento pero con paciencia, yo vi muchos logros inesperados, LO AMO y se que cada padre a su hijo especial y no me siento una madre especial por eso, al contrario, facu me enseño valores y sentimientos que ningún otro lo hubiera hecho y que usted se los perdió.
Espero si algún día le toca otra oportunidad de conocer un niño especial o con discapacidad se dé la oportunidad de conocerlo y aprender de él, ellos nos pueden enseñar mucho y sobre todo cumplir con su derecho la INCLUCIÓN EN EL GRUPO.

SIN JARDIN Y SIN DORMIR..

espero pronto verte descansar así de nuevo

Hay facu todo junto nos está pasando no dormis desde que volvimos de receso de la gripe A, con papá estamos preocupados porque hoy tu psiquiatra te medico otra pastilla más(rivotril) y no nos hace nada feliz dartelas, aunque sea para tu bien según ella.

Hijo espero todo sea por los malos momentos pasados en el jardin y que vuelvas a descansar tranquilo sin necesitar de estás drogas muy pronto, según tu psiquiatra dice que tambien puede ser producto de esas frustraciones y las pastillas nuevas solo sean por un tiempo corto...

Mamá y papá quieren que sea así y no te preocupes que a ese jardín no vas a volver no se como vamos a hacer para confiar en otro tu bienestar en especial, pero lo vamos a hacer con el corazón como siempre y hijo si nos equivocamos como está ves sabelo que no es con intención de lastimarte.

TE AMAMOS Y COMO DICE SIEMPRE PAPÁ "HACEMOS LO MEJOR QUE PODEMOS DENTRO DE NUESTRA IGNORANCIA PERO CON MUCHO AMOR A VOS"!!!

SEGUIMOS SUFRIENDO PORQUE???

FACU con papá comenzamos este camino sin saber que nos esperaba del otro lado y aun no llegamos a destino y con vos mi amor ya aprendimos lo que es valorar un logro tuyo que para otros papás seria lo más normal del mundo, aprendimos a llorar por sentir una tristeza inmensa como la de ayer por ver que a personitas como vos discriminan de esa forma, nos enseñante y nos enseñas a ver más alla del ser humano a valorar la vida y lo que puede dar cada persona en diferentes condiciones sea o no especial...

NO digo que sea facil ni lo más lindo del mundo, pero los valores que vos estás incorporando en nosotros no lo podria hacer nadie...

Este camino recien empieza y hoy te puedo decir que estoy cansada y MÁS, me duele el alma, me duele el corazón por tantas injusticias tanto para con vos como demás chicos, anoche te dijimos que hoy no avia jardin y creo no nos creiste porque no dormiste nada tranquilo, durante el día estuviste berrinchoso, molesto y ESO YA ES DE HACE DIAS Y CON LA MEDICACIÓN NUEVA (carbamasepina), mañana vamos a hablar con tu psiquiatra que hoy ya la llame y vamos a ocuparnos de tu bienestar primero. pero voy a tomar más coraje bueno en realidad tranquilizarme para llegar a algo positivo para vos y poder ir al jardin a hablar con las autoridades, pero de que llego al ministerio de educación llego eso te lo prometo FACU y por escrito me van a tener que dar porque te sacaron del jardin, no tenemos plata pero si muchas ganas de defender y hacer justicia POR tus derechos....

HIJO MIL PERDON POR "NO" ENTENDER TU FORMA DE EXPRESAR TU TRITEZA

FACU, papá y mamá estamos destrozados por exigirte ir al jardin sin saber que no te estaban dando el lugar que te corresponde como niño especial y que te deberian dar como persona, nos demostraste de mil maneras que no querias ir y nosotros te obligamos inclusive papá te llevo casi a las ratras el lunes porque vos decias el jardin no!!!
NO fue nunca nuestra intención hacerte vivir esos malos momentos y disculpa por no entender, pero papá y mamá van a defender tus derechos por más que lo malo que viviste ya no te lo podamos quitar, ahora entendemos porque todas las noches antes de dormir hace ya un tiempo llorabas y decias mañana al jardin, ahora sabemos porque tantos berrinches antes y durante ir al jardin.
Me duele mucho mucho el corazón por aver dejado y ayudado a que te lastimen, dejandote de lado siempre y hacer de cuenta que no estabas nunca en tu sala, TE AMO y voy a luchar porque ese jardin pague por todo lo que te hiso y para que ningun chico como vos tenga que pasar lo mismo.
HOY nos enteramos de todo por tu maestro integrador que hasta discutio con tu maestra por defenderte y se lo agradesco mucho!!!!!!!!!
NO te preocupes más que no vas a volver a ese jardin asi pierdas el año NO en realidad, vas a ganar más porque no te vas a sentir diferente NI distinto a los demás como te lo estaban asiendo ver.
PERDÓN HIJO, PERDÓN PORQUE APESAR DE PASAR TODO EL DÍA JUNTOS NO SUPE INTERPRETAR TU TRISTEZA, PERO CON PAPÁ LO VAMOS A REPARAR LO MEJOR POSIBLE, QUEDATE TRANQUILO MI AMOR.....