miércoles, 29 de abril de 2009

VAMOS QUE SALE EL SOL

Quiero contarles que no me anime a llevar a facu hoy al jardin, tenia miedo de exponerlo de nuevo, lo que si hice fue ir a hablar con su seño y aclarar muchas cosas. hablamos más de una hora y le dije que ella del principio sabia la dificultad de facu y asumio esa responsabilidad que facu ni ningun chico se merecia lo que ella le hizo y que esperaba que con hablarlo cambie las cosas porque por los derechos de facu soy capas de todo, que ella me pida la ayuda que necesite pero que cumpla con la integración de él.
Que se que no es facil, mejor que nadie lo se, pero que él se merece la misma oprtunidad que cualquier chico "normal" y ademas x ley tienen que aceptarlo.
Ella me pidio disculpas y me dijo que iva a ser diferente apartir de mañana, todo iva a ser distinto y para mejor que ella va a hacer lo posible para que facu sea uno más para sus compañeritos y para ella apesar de sus dificultades.
Espero con todo mi corazón y fuerzas que sea así por él más que nada que se merece que lo conoscan, le dije que le de la oportunidad y que se va dar cuenta que facu le puede dar más cosas que las que ella pueda imaginar, que él tiene más amor que todos los demás chicos de su salita juntos.
Eso queria contarles y sin falta mañana lo llevo a su jardin y a empezar de nuevo aver que nos prepara DIOS ahora....
Dice un dicho que "siempre que llovio paro" y eso espero que mañana salga el sol para nosotros y todos lo que están con problemas.

martes, 28 de abril de 2009

MUCHA MUCHA DESEPCIÓN


Hoy es un dia terrible la maestra del jardin de facu le dijo a la integradora que lo saque a facu al patio porque molestaba y distrae a los otros nenes, yo no se como actuar ni como manejarlo, me pregunto que está pasando que pasa que está actuando asi con facu, ella dijo que no va siquiera intentar buscar la forma de que facu este más comodo en su jardin que de por sí le está costando desde que empezo y tambien que va a hablar con la directora para buscar una solución o sacarlo del jardin porque con él adentro no se puede trabajar, es el centro de atención de los nenes y al menor movimiento de facu ellos están al pendiente y asi no aprenden.
Yo la entiendo en muchas cosas pero tambien pienso que no es la forma de decirlo ni actuar, pero si estos dias me estaban costando con esto no se como voy a hacer para seguir, tengo ganas de llorar que ya lo hice y no fue susficiente, gritar que no queda bien, pero se que nada de lo que pueda llegar a hacer me va a quitar este vacio ni nudo que tengo en la garganta, que no se va.
Yo se que no es facil pero en este momento siento que es más dificil que nunca y ya no se como voy a seguir, ni para donde correr.
Cuando se lo conte a mi marido el se sintio tan dolido que lo primero que dijo fue" no va más a ese jardin", pero esa no es la solución tenemos que defender sus derechos yo lo digo para ayudarlo pero quien me ayuda a mi y me hace sentir mejor, creo que para esto no hay consuelo, solo resignación y luchar dia a dia sin que ninguna dificultad te pare, en especial por ellos que sin nuestra ayuda no pueden salir adelante.
Gracias por estar ahi a todas las que me aconsejan, lo aprecio mucho y trato de ponerlo en practica cada cosa y tambien contesto una pregunta, FACU no es nuestro hijo biologico, pero lo amamos como si lo fuera y tratamos de darle la mejor vida posible, su mamá era la tia de mi marido y fallecio a los dos dias de darle a luz a facu, desde ese dia nos hicimos cargo los dos sin pensar en nada más que cuidarlo y amarlo, el nombre lo eligio ella y nosotros lo respetamos, queremos un hermanito para él pero tenemos miedo que no le haga bien por su condición y porque es muy celoso de mi y pensamos que eso le podria hacer mal ya que me va a compartir..
De nuevo mil,mil,mil, gracias a todas por estár del otro lado siempre.

domingo, 26 de abril de 2009

CANSANCIO, DESGANO Y NO SE QUE MÁS


Estás ultimás semanas son tan, tan pesadas no se que pasa cada dia es una carreta que no puedo llevar no se ni como llego al fin del dia. Estoy tan desganada no me gusta nada no quiero nada y facu está igual que yo, ya no se si es contagioso parece!! quiero hacer las cosas pero mi cuerpo no me da no me aguanto ni yo misma.
Me siento un fracaso con toda la educación de facu, apesar que él cada dia habla mejor y no se calla un rato siento que no estoy haciendo lo susfiente para sacarlo adelante no me deja un rato y en muchas ocaciones lo rechaso, lo mando a mirar tele o con su papá porque yo no tengo fuerzas no se que me pasa y se que lo que hago está mal pero no se y se como cambiarlo, ya paresco loca no y creo que lo estoy, pero es lo que me pasa por dentro lo que intento escribir aver si ustedes entienden un poco por lo menos.
El viernes lo llevo al jardin la abuela a facu y cuando vino nos conto que facu no se callaba mientras que ellos saludaban y le cantaban a la banderita y al terminar la señorita le dijo a los chicos que no le hagan caso ni hagan lo que facu hace que el solo va al jardin a buscar amiguitos, eso fue un balde de agua helada que tuve ganas de todo, tanto como no llevarlo nunca más al jardin, pero se que eso no está bien, pero en está situación tampoco se como reaccionar, la seño de facu avia puesto tanta predisposición pero con estó que dijo me mato no se para donde correr y tampoco se si realmente es para tanto, aveces pienso que me falta el instinto que dicen se despierta cuando una tiene hijos que yo capas no lo tenga, porque no se si todas saben facu es solo nuestro hijo de corazón, yo me hice mamá de el a los 18 años y lo amo pero la verdad que en estos dias estoy bloqueada, no tengo ganas ni la minima idea de lo que está bien o mal por decirlo así......

jueves, 23 de abril de 2009

LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD DEMANDAMOS RESPETO E IGUALDAD

"Que la gente no nos vea como "bichos raros", que no somos gente extraña". "Ponte en mi lugar y yo en el tuyo".
"Deberíamos hacer que nos escuchen, que sepan cómo somos, qué estamos haciendo y que se nos pueda entender".
"Que no nos pongan etiquetas". "La sociedad NO puede discriminar a las personas, deberían quitar las barreras psicológicas".
"Que la sociedad se MENTALICE de que es hora de cambiar". "Que los discapacitados salgamos a la sociedad para que este "basta ya" sea definitivo".
"¿NOS TIENEN MIEDO?"
¡¡ES IMPORTANTE QUE NOS CONOZCAN!! Cuando nos conocen tienen más confianza en nosotros.
Queremos más autonomía, pero reconocemos que a veces nos acomodamos. SI NOS LO DAN TODO HECHO NO PODEMOS APRENDER.
Las barreras arquitectónicas se pueden resolver con dinero, pero las mentales son más complicadas. La solución podría ser la integración, que nos vayan conociendo desde pequeños, la sociedad seria nuerstra mejor ayudan pero.......
Los demás nos ven como bichos raros.

• Nos rechazan:
• Por nuestro aspecto
• Por el comportamiento.
• Según la educación de la gente así nos tratan. Muchos nos respetan y nos ayudan.
• Nos sentimos más a gusto con personas con discapacidad.
• A la gente le damos pena, se creen que no sabemos hacer las cosas.
• Mucha gente que nos discrimina sabe que eso está mal, pero lo sigue haciendo.
• Entre discapacitados hay rechazo, "el que está mejor rechaza al que tiene más problemas".
• Son peores las barreras que no se ven que las que se ven.
• Tenemos barreras para:
• Encontrar trabajo.
• Ser independientes.
• Relacionarnos con los demás.
BIENAVENTURADOS


...Los que comprenden mi extraño paso al caminar y mis manos torpes
......Los que saben que mis oídos tienen que esforzarse para comprender lo que oyen
......Los que comprenden que aunque mis ojos brillan, mi mente es lenta
......Los que miran y no ven la comida que dejo caer fuera del plato
......Los que con una sonrisa en los labios me estimulan a tratar una vez más
......Los que nunca me recuerdan que hice dos veces la misma pregunta
......Los que comprenden que me es difícil convertir en palabras mis pensamientos
......Los que me escuchan, pues yo también tengo algo que decir
......Los que saben que mi corazón siente aunque no pueda expresarlo
......Los que me respetan y me aman como yo soy, tan sólo como soy, y no como ellos quisieran que yo fuese
......Los que me ayudan a mi peregrinar hacia la casa del Padre Celestial...


PREMIO VIOLETA

ESTE PREMIO ME LO DIO BETINA LA MAMÁ DE SANTI." GRACIAS POR CONSIDERAR QUE EL BLOG DE FACU ES MAGICO"


Yo se lo quiero entregar a:


Isabel TGD ESPECTRO AUTISTA


Maite HASTA EL CIELO IDA Y VUELTA


Graciela PALOMA DE PAPEL




lunes, 20 de abril de 2009

NECESITAMOS 1.000.000 DE MENSAJES POSITIVOS PARA PABLITO


http://paraayudaratomas.blogspot.com/2009/04/necesitamos-1000000-de-mensajes.html
Los que tengan blog por favor, posteen algo sobre este tema o copien el que está en el de Tomi. Los que no, por favor, entren en la pàgina de Pablo y dejen un mensaje de esperanza unido a una oración que puedan para que PABLO SE RECUPERE. Por favor!. Yo no conozco a esta familia personalmente. Solo un día me llegó la noticia de lo que le pasó y me pareció que necesitaba ayuda. Hagan lo mismo. Gracias!!! Laura dice:
Cuando yo era pequeña, mientras estaba en el baño, buscaba figuras entre todas las manchas blancas y negras que tenìan las baldosas del suelo del aseo. Siempre encontraba figuras de damas con sombreros y vestidos; hombres con barba y bigote, pastores, piedras sobre piedras... Cuando regresaba, buscaba ese "personaje" que habìa descubierto, y muchas veces encontraba el mismo; pero en otras ocasiones, ... ya no "estaba".A veces pasa eso con las personas. Las encontràs, dejàs de verlas, y no siempre volvès a verlas. Y muchas veces valen un montòn, como para mi valìan esas figuras màs que las otras manchas.Serìa bueno no perderlos de vista nunca, pero... si por esas cosas de la vida tenès que mudarte, o esas personas deben marchar, siempre... intentà mantener el contacto. Todo lo valioso hay que cuidarlo mucho. Esas personas, a lo mejor tambièn te necesitan y no quieren perderte. Si actuàs bien, logicamente siempre vas a tener una buena respuesta.Tambièn hay gente que no conocemos personalmente, pero que queremos que estèn bien. Quièn sabe? Algùn dìa a lo mejor nos podemos ver. Pero eso es lo de menos. Cuando esa gente tan valiosa necesita ayuda, hay que ponerse la capa de super hèroe y salir al rescate. Por eso hoy quiero decirte que tenemos una misiòn para que nadie pierda de vista una buena familia. Es la familia de PABLITO. UNA DE LAS MAS VALIOSAS. Necesitamos juntar 1.000.000 de mensajes positivos que estèn unidos por una oraciòn para que PABLO PUEDA RECUPERARSE. Dios tiene ese poder pero nosotros podemos pedìrselo para que obre sobre el niño. Yo creo que si 1.000.000 de mensajes llegaran al blog de Pablo http://paginadefe-pablito.blogspot.com/, se bloquearìa, pero... podemos probar. Dios nos harà màs espacio para que todos puedan pedir por èl

sábado, 18 de abril de 2009

PREGUNTAS Y PREGUNTAS


HASTA HOY ME PREGUNTO???

Yo, mamá de un niño con autismo, intento enter y comprender como se puede sentir mi hijo.

Siempre se ha dicho que para comprender a alguien, lo mejor es ponerse en su lugar,pero como lo hecemos, como logro entar en su mundo.

Dicen que, mientras más entramos en su mundo, más "fácil" será llevar esta carrera ,aveces nos quedamos sin aliento, no tenemos fuerza aunque la busquemos por todos lados, pero debemos pensar y reflexionar, que???.

"Ellos luchan sin descanso, con la esperanza de conseguir un futuro más amable, más justo para con ellos, y donde ellos puedan comprender el dificil mundo de los seres humanos y ser aceptados tal como son y eso es lo que nos debe dar fuerzas y ganas para seguir cada DIA.

MI FACU "Te admiro mucho, porque eres un ejemplo de que la vida, puede ser diferente, pero sin duda tu mundo es maravilloso y si logramos asomarnos siquiera podemos aprender grandes cosas.

Son un ejemplo de que la vida puede ser mejor cada dia si nos esforzamos por ser mejores personas y dejarnos guiar y llevar por el amor de ustedes.

TE AMO, "tu mamá" como me decis vos,.gracias por enseñarme de la vida...

jueves, 16 de abril de 2009

PREMIO PARA TODAS LAS MUJERES

Mientras estés viva, siéntete viva!!!!!!


Siempre ten presente que la piel se arruga, el pelo se vuelve blanco, los días se convierten en años...

Pero lo importante no cambia, tu fuerza y tu convicción no tienen edad.

Tu espíritu es el plumero de cualquier teleraña.

Detrás de cada línea de llegada, hay una de partida.

Detrás de cada logro, hay otro desafío.

Mientras estés viva, siéntete viva.

Si extrañas lo que hacías, vuelve a hacerlo.

No vivas de fotos amarillas...

Sigue aunque todos esperen que abandones.

No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.

Haz que en vez de lástima, te tengan respeto.

Cuando por los años no puedas correr, trota.

Cuando no puedas trotar, camina.

Cuando no puedas caminar, usa el bastón…

¡Pero nunca te detengas!!!!!!



ESPERO ESTÓ LES AYUDE A LEVANTAR SU ANIMO, QUE DESDE SEGURO HAY ALGUNAS QUE HOY SE ENCUENTRAN BAJONEADAS O CAIDUCHAS, FUERZA Y A SEGUIR ADELANTE....
LLEVENSELO TODAS A CASA ES UN PREMIO PARA LEVANTAR NUESTRO AUTOESTIMA. ES DIFICIL PERO HAY QUE SEGUIR SI AMAMOS.......

PREMIO LIMONADA



GRACIAS ESTÁ VES A DIARIO- DE UNA MADRE QUE ME LO OTORGO,EL PREMIO.

GRACIAS LAURA DE CORAZÓN

Reglas para recibir el premio:
1. Pegar la imagen del premio en el blog.
2. Enlazar con los blogs que te los han otorgado.
3. Nominar entre 5/10 blogs que te gusten, te interesen, los consideres amigos, sean especiales o desees compartir con otras personas, enlazando bien con sus blogs.
4. Hacerles saber que han recibido este premio.
La finalidad de los premios es difundir los blogs que te gustan , que son especiales, para que otras personas los conozcan y cuantos más puedan disfrutar de ellos. La familia blogera aumenta cuando descubres un nuevo e interesante blog en la página de un blog amigo

-TGD ESPECTRO AUTISTA-SOY GINES
http://soygins.blogspot.com


- PARA AYUDAR A TOMAS
http://paraayudaratomas.blogspot.com/


-EDUCANDO A MI HIJO
http://educandoamihijo.com/HYPERLINK "http://soygins.blogspot.com


-SANTI TE QUIERO
http://santitequiero.blogspot.com


-TE QUIERO HASTA EL CIELO!
http://moni-autismonoesmalapalabra.blogspot.com/


- EN MI FAMILIA HAY AUTISMO Y MUCHO MAS
http://mamideglorichi.blogspot.com/


AUTISMO DIARIO DE UNAMADRE
http://autismo-diariodeunamadre.blogspot.com/


HASTA LA LUNA IDA Y VUELTA
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com


EL SONIDO DE LA HIEBA EL CRECER
http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

Ellos son todos los blog que para mi se merecen este premio...

miércoles, 15 de abril de 2009


"Queridas Familias, desde loquelegustaamishijas.com queremos premiar y reconocer públicamente a aquellos blogs (de padres, profesionales y centros educativos ) que día a día están demostrando su compromiso con la educación.Este premio quiere reconocer y dar valor a:
1º.-El Compromiso por una Educación de Calidad.
2º.-La Apuesta por la Inclusión de las Tic,s en el Aula.
3º.-El esfuero de padres, profesionales y centros educativos por incorporar las Tic,s al proceso educativo.
4º.-La lucha por defender a través de la Enseñanza Valores como: Solidaridad, Amor, Cariño, Respeto, Esfuerzo, Ayuda, Apoyo, Compartir y Compromiso con el futuro de nuestros, hijos y alumnos.
5º.-Reconocer y valorar el esfuerzo de las familias, profesionales y centros educativos por integrar de forma efectiva en los coles y en la sociedad a los niños y alumnos especiales, procurándoles toneladas de amor y posibilitándoles todos los recursos a nuestro alcance.
Podéis repartir este premio líbremente a aquellos blogs que considereis están trabajando en esta linea.
Las Normas de reparto son:1º.-Publicar entrada con los objetivos del premio y enlace ahttp://www.loquelegustaamishijas.com/
2º.-Publicar en la entrada la lista de blogs a los que entregais el premio.
3º.-Comunicar a cada blog premiado la concesión del premio.
Un Mundo mejor,a través de la educación, es posible".
SOY tan nueva en esto, que no puedo elegir ningún blog porque estoy segura que hay muchos y todavia que no los e visitado que merecen este premio.
Pasen por aqui a todas las que comparten mi blog y llevence su premio...
GRACIAS POR YA CONTARME ENTRE LAS MERECEDORAS DE ESTE PREMIO, MAITE, MUCHAS GRACIAS.....

AGRADECIMIENTO A TODAS


Está cartita es para agradecerles a todas las blogueras que me dieron sus consejos para ayudar a facu, quiero que sepán que gracias a DIOS y su ayuda facu fue al jardin, hiso un poco de berrinche pero se quedo y estoy feliz por eso espero siga todo asi, anoche tenia tanto miedo no queria ni pensar en que llegue la mañana.


Pero llego y por suerte se quedo en el jardin, mil, mil,mil,GRACIAS POR SU AYUDA y responder a mi desesperación de inmediato.

DIOS la bendiga a todas............

martes, 14 de abril de 2009

CONFUCIÓN


HOY ES UN DIA TAN NEGRO, FACU NO QUISO QUEDAR EN EL JARDIN NUEVAMENTE Y YA NO SE QUE HACER. CREO QUE HAGO TODO LO QUE PUEDO PERO POR LO VISTO NO ALCANZA, ME SIENTO JUSGADA POR TODOS, SIENTO QUE ELLOS CREEN QUE YO TANGO LA SOLUCIÓN Y NO LO HAGO. PERO NO ES ASÍ SI SUPIERA COMO CONTROLARLO LO HARIA PERO SE ME VA DE LAS MANOS, NO PUEDO Y NO ES MI INTENCIÓN LASTIMAR A NADIE NI MUCHO MENOS A FACU, PERO YA NO SE QUE HACER.

TENGO TANTA IMPOTENCIA ANTES PODIA MANEJARLO MÁS SENTIA QUE MI CORAZÓN ME GUIABA Y EN ESTOS ULTIMOS DIAS ME SIENTO TAN CONFUNDIDA, NO ME SIENTO SEGURA NI CON MIGO MISMA, CON EL FACU ALGO ESTÁ FALLANDO Y NO ENCUENTRO MI RESPUESTA POR NINGÚN LADO.

GRITA Y SE TIRA EN EL PISO COMO SI FUERA A ABANDONARLO EN EL JARDIN O INSTITUTO QUE ES IMPARABLE Y LO PEOR ES QUE SE LASTIMA SOLO Y LOS DEMÁS NENES SE ASUSTAN (pobre ellos no entienden nada), EN ESTE TIEMPO CREO!! NO ESTOY SEGURA!! QUE ES PEOR MOMENTO VIVIDO CON ÉL EN EL SENTIDO EMOCIONAL, NO DUERMO TRANQUILA, SI COMO ME DUELE EL ESTOMAGO, ME VIVE DOLIENDO LA CABEZA AHORA, EN ESPECIAL DESPUÉS QUE EL SE TRANQUILIZA..

SOLO ME QUEDA PEDIRLE A DIOS QUE ME VUELVA LA ESTABILIDAD Y QUE PUEDA SEGUIR GUIANDO A MI FACU, PORQUE ESTOY TAN CONFUNDIDA Y CON UN DOLOR QUE NO SE VA.
ESA ALEGRIA QUE SE VE ENLA FOTO HACE TIEMPO QUE NO LA TENEMOS..

DIOS MIO COMO HAGO, GUIAME MOSTRAME EL CAMINO PARA GUIAR A TU HIJO Y PODER AYUDARLO, TE AMO.....

sábado, 11 de abril de 2009

CARTA DEL PAPÁ DE FACU



Que complicada que es la vida,
uno nunca terminará de entenderlo,
son tantas las preguntas que nos hacemos
pero tan pocas las respuestas que tenemos.
Hoy Dios me dio la oportunidad de encontrar mi camino,
de que no será facil lo sé, pero imposible"NO" estoy más que segúro,
esa dicha doble , una de ser padre y otra elegir de quien serlo.
Tal vez mi hijo no es igual a todos, ni mucho menos mi hijo esperado,
del cuál escogi su pelota, hasta sus juguetes y sus sueños,
mi hijo es especial, tgd, autista o quien palabras encuentre a este comportamiento,
pero para mi es mi hijo y con eso me siento más que satisfecho.
Porque? una palabra para calificarlos a ellos,
simplemente distintos a quien? o más bien nosotros, distintos a ellos.
mi hijo no conoce maldad, mentira ni engaño,
solo pureza amor y ruegos.
Aveces digó porque no nos tratarnos nosotros en lugar de tratarlos a ellos,
hasta seriamos mejores personas, pero ni asi nos podriamos hacercar a ellos,
ya que solo sienten alegria, amor y anhelos.
Hoy soy el papá de facu y solo yo se lo que siento,
asi y todo nunca podre expresar ni en parrafo, ni cuentos,
más lo que hoy a ustedes padres les digo...
-"Nuestros hijos no necesitan autos, casas grandes o juguetes caros
solo le basta con amor, cariños y cuidados,
a nuestros hijos no les importan si eres rico o pobre,
inteligente o torpe, listo o tonto.
SOLO ENTREGALE TU CORAZÓN Y EL TE ENTREGARA EL SUYO
¿Cuantas personas podrán decir lo mismo?
¿Cuantas personas hacen que te sientas unico, puro y especial ?
¿Cuantas personas podrán hacerte sentir extraordinario?
todas las preguntas me llevan a un solo sitio, mi corazón ...mi hijo."

lunes, 6 de abril de 2009

CARTA DE UN NIÑO AUTISTA A SU MADRE


Siempre he sido algo distante, mi vista difícilmente hace contacto con la tuya, pero no te preocupes, no necesito mirar tus ojos para conocer tu alma porque tu bondad es la que me permite vivir día tras día.
Si lloro no es porque esté triste es el dolor de mi cuerpo que a veces ni yo comprendo, pero más me hiere ver tu cara al sentirte impotente. No te preocupes, tu compañía es mi mejor medicina.
No he conocido persona más valiente en mi vida, capaz de enfrentar a la sociedad entera, luchando por mejorar mi calidad de vida.
Tu fé en mí es fuente de inspiración para nuesta familia, maestros, médicos y todos aquellos que luchan por encontrar una cura a este extraño síndrome, para los que crean leyes e instituciones dirigidos a mi cuidado y protección o aquellos que simplemente me aceptan como soy.
Te quiero porque comprendes mi mal, creyendo que no por eso soy menos, sólo que mi camino es más difícil y necesito de todos para vivir dignamente.
No sé escribir, hablo poco, o nada pero creo que no es necesario decir "te quiero", porque mi amor por tí es algo que tú y yo sabemos, sentimos y no es necesario comunicarlo con palabras como lo hace la gente, simplemente es un sentimiento tan grande que no basta con decirlo o escribirlo, sólo hay que sentirlo.
TE AMO
PARA TODAS LAS MAMÁS DEL MUNDO Y X Q NO TAMBIEN A LOS PAPÁS

GRACIAS GINÉS POR EL PREMIO










http://soygins.blogspot.com
ESTOS SON LOS BLOGS QUE SIGO Y ME AYUDAN EN MIS DUDAS Y A SEGUIR ADELANTE, Y NUEVAMENTE GRACIAS POR TENERME EN CUENTA

domingo, 5 de abril de 2009

PARA FACU

HIJO
Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela, o tu instituto nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha.
Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.
Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.
Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, te obligo a quererme de la única manera en que mi mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡Que tonta soy! Si fuese alreves, si el normal fueras vos y yo la del "problema".
Mi tristeza, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo momentos maravillosos juntos, antes de pensar que eres "especial". Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de manera que tu me entiendas.
El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y es por eso que deberás seguir luchando por ser "normal", pero con el corazón te lo digo: Yo luchare contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo.
Te amo, facundo. Estoy segura que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.
CON AMOR TU MAMÁ

sábado, 4 de abril de 2009

INFORMACIÓN

Pensando en Imágenes :es un libro en el cual su autora, Temple Gradin (autista de alta funcionalidad), explica que los procesos mentales en los autistas son diferentes. Cuando habla ella de sí misma, hace una analogía de su mente con la de un disco duro de gran capacidad de almacenamiento pero de muy lenta velocidad y un deficiente sistema de archivos.
El ser humano guarda la información en su cerebro a través de conceptos y símbolos. Todo recibe una definición y cada idea se interrelaciona con otra. Nuestro razonamiento es abstracto y nos da la capacidad de entender todo aquello que incluso no podamos ver, como lo es Dios, el bien y el mal, etc., debido a que le damos una definición lógica. Como un detalle les puedo aseguerar, un autista jamás dice mentiras por lo mismo que no puede comprender el decir cosas que no son o no existen, entonces si descubre que si su hijo dice una mentirita, es válido hacerle toda una fiesta , pues eso demuestra un gran avance (solo evite que se convierta en costumbre).
Para el caso de los autistas, la información la guarda en imágenes (como fotografías) y los conceptos o definiciones lo logran por generalización, es decir, por la asimilación múltiples imágenes de un mismo concepto se generan una serie de características similares que le permiten de establecer una definición por la relación entre ellas.
Por ejemplo, para nosotros el definir un automóvil es sencillo: "cualquier vehículo con motor y ruedas para transportar gente o cosas". Un autista tiene que tener la imagen de varios automóviles, todos de diferentes marcas, colores y estilos, donde por similitud entre ellos puede establecer: "todos tienen llantas, todos tienen motor, todos transportan gente o cosas, todos esos son automóviles", de tal manera que mientras si nosotros escuchamos la palabra automóvil, simplemente pensamos en el concepto, ellos tienen que traer a su mente toda esa gran cantidad de imágenes.
A un autista se le facilita el entendimiento si al platicarle algo, usamos lenguaje descriptivo, es decir, describimos como si platicáramos de una pintura o retrato.
DISCRIMINACIÓN AUDITIVA SELECTIVA
Estoy seguro que más de un profesional dirá que el término es incorrecto, pero a mí como padre me es mas fácil entenderlo así. La discriminación auditiva selectiva consiste en la inhabilidad que tienen algunos autistas para separar y bajar el volumen dentro de su oído a aquellos sonidos que interfieren, distorsionan o vician el entorno.
Como un ejemplo práctico para comprender esto, ¿cuántas veces han platicado con alguien que está al extremo opuesto de la mesa y le entienden perfectamente, aún cuando en medio están otras personas hablando al mismo tiempo? Eso lo logran ya que su cerebro disminuye en su oído el volumen de las voces intermedias y centra la atención en la voz que desean escuchar. Esto es como si tuviésemos un ecualizador dentro de nuestros oídos con el cual seleccionamos aquello que nos agrade y desechamos todo lo que nos cause distorsión o interferencia.
Ahora imaginemos que no tuviésemos esa habilidad y que todos los sonidos llegasen al mismo volumen y en forma constante, incluyendo aquellos que nos desagradan. ¿No se volverían locos? Es por ello que los autistas no soportan algunos sonidos, porque mientras nosotros simplemente le bajamos el volumen interno, ellos no pueden hacerlo y esos sonidos les lastima. Esta es una de las razones por lo que los niños autistas son hipersensibles auditivamente y a veces, hacen una rabieta al sonar la licuadora
PROSOPAGNOSIA
Tuve la oportunidad de intercambiar correos y platicar por internet con un singular personaje quien en su momento me ayudó mucho a comprender mejor a mi hijo; él se llama Guy Lelarge, de origen francés, adulto, con Síndrome de Asperger y con una mente privilegiada. En una de las muchas pláticas que tuvimos, él me describió un padecimiento que tiene y que se denomina prosopagnosia, esto es, la incapacidad de reconocer caras.
Este término desconocido por muchos, es un padecimiento que sufren muchos autistas y aspergers al no poder reconocer caras, algunos tan severos que no pueden reconocerse a sí mismos frente a un espejo. Me platicaba Guy de cómo cuando veía una cara, se le nublaba la imagen y veía otras cosas, por ejemplo, "una cebolla" (sic).
Otra situación de los autistas, es que si no tienen prosopagnosia, el mismo hecho que evitan ver hacia la cara de las personas, por lo agresiva que es la mirada para ellos, se centran en reconocer a la gente por características alrededor de ellas, por ejemplo, el cuerpo, la barba, el pelo, el cuello, la voz, etc. Algunos autistas podrán aprender a ver (mejor dicho, soportar) la mirada de los demás, pero habrá algunos que nunca lo podrán tolerar.
CEGUERA MENTAL
Entre las muchas cosas que tuve la oportunidad de aprender a Guy Lelarge y a través de él, conocer mejor a mi hijo, fue la ceguera mental (no tengo la seguridad que el término sea el correcto, pero así le llamaba Guy), la cual consiste en la incapacidad para reconocer los estados de ánimo de otras personas. Para los autistas, les es muy difícil darse cuenta si la persona frente a él está triste o está contenta.
Es la ceguera mental la que afecta al autista en su inhabilidad social. Mas de una vez habrán oído que nuestros niños son las personas mas "egoístas" del universo, que solo piensan en ellos y sus propias necesidades. Eso no es del todo correcto, lo que sucede es que aunque nos molestemos o por el contrario, estemos muy contentos, es algo que ellos no logran darse cuenta tan fácilmente.
No dar nada por obvio y decirle a un autista nuestro estado de ánimo, ya sea de enojo o aprobación, ayudará bastante en las relaciones que tengamos con él. Los estados de ánimo es un rol social que tendrán que aprender los niños durante toda su vida.
AUTO ESTIMULACIÓN
Aunado a todo lo anterior, los autistas tienen todos sus sentidos mucho muy sensibles (imagina que todo te llega al 500%), además de la frustración que les origina el no poder darse a entender y comunicar sus necesidades a los demás. Esto origina dos posibles reacciones: la rabieta (ahora sí se comprende mejor, ¿verdad?) o la auto estimulación.
Cualquier movimiento repetitivo (como mecerse, aletear manos) o quedarse inmóvil viendo a un punto fijo, hace que la mente se bloquee a todos los estímulos externos, lo cual causa un grado de placer y relajación en ellos. Un buen ejercicio para comprender este concepto es que se inclinen hacia atrás en la silla y se queden fijamente viendo un foco sin pensar en nada, luego, pónganse a mecerse lentamente en forma metódica y repetitiva. Si han hecho estos ejercicios, verán cómo la mente se relaja y hasta se sentirán descansados.
La auto estimulación, aunque inicialmente los calma, es como la hiperventilación (inhalar y exhalar con la boca bruscamente) la cual al rato de haber iniciado, marea, irrita o crea ansiedad. A excepción de que vea que una forma de auto estimulación que el niño haga no causa este efecto, es recomendable evitarlas.

Hay muchas formas de ser DISCAPACITADO, la única peligrosa es la de no tener CORAZÓN


BAJÓN......


En estos dias me siento tan triste con todas las cosas que le pasan al facu no se está portando muy bien en el instituto donde hace su reabilitación, no quiere saber nada con el jardin, el jardin queda a una cuadra de la casa y el esa cuadra se va quejando, protestando,casi lo tengo que llevar arrastrado, en muchos casos me quiere morder o pinchar y aveces lo hace.

Con su papá consultamos a la squiatra y nos dijo que tenemos que tener paciencia y seguir trabajando que estos chicos con estos tipos de trastornos son asi, que hay dias peores,decidimos cambiarlo de jardin porque con el tema del paro docente se atrasa mucho, el lunes comienza vamos a ver como nos va en ese que ya es privado y este si queda lejitos de la casa vamos a ver si llegamos.

Amo a este niño con todo mi corazón pero en esos momentos no puedo entenderlo en muchos momentos quisuiera poder hacerle entrar en su cabesita que todo está bien y que no pasa nada o que el me pueda decir que es lo que siente que es lo que realmente le pasa, pero ninguna de las dos cosa se puede y queda el vasio de empezar otro día con una nuava esperanza que va a ser mejor. los golpes que te puedan dar se van, pinchasos, mordiscos, hasta cabezasos, pero como me saco el dolor que me queda adentro, la angustia, esas cosas son imposibles de sacar no?

miércoles, 1 de abril de 2009

GACETILLA DE PRENSA

�GACETILLA DE PRENSA
Rogamos difusión
Somos un grupo de padres de todo el país autoconvocados con hijos con TGD que hemos decidido conmemorar la fecha del 2 de abril "Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo" aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas (Res. N° 62/139). Dada la coincidencia de esta fecha con la conmemoración Nacional del Día del Veterano y de los Caídos en la Guerra en Malvinas, hemos resuelto conmemorar el día de nuestros hijos el miércoles 1° de abril en la Plaza de los Dos Congresos en el horario de 13 a 17 hs.
Para ello hemos organizado un evento con bandas en vivo y haremos difusión sobre el trastorno mediante las palabras de nuestros referentes, volanteada y entrega de material impreso.
Además daremos a conocer la realidad que padecen a diario en nuestros país la falta de soluciones a la problemática de nuestros hijos en materia de tratamientos, escolaridad, inserción social y de falta de legislación que los ampare.
Padres autoconvocados con hijos con TGD concientizará a la sociedad sobre el trastorno autista, y a sus legisladores y al Estado Nacional sobre la crítica realidad de desamparo e indefensión del autismo en Argentina.
El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro y que se caracteriza por: deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamientos, intereses y actividades restringidos y repetitivos.
Actualmente el autismo es una epidemia silenciosa en constante aumento que tiene una prevalencia de 1 en 150 nacimientos. El autismo es 5 veces superior al síndrome de Down y 3 veces más frecuente que la diabetes infantil.
El autismo requiere de un diagnóstico temprano, una intervención terapéutica precoz y adecuada, la promoción de una inserción social y educativa plenas. Estos requerimientos específicos, entre otros, siguen sin implementarse en nuestros país.
Por eso pedimos que ESCUCHEN A NUESTROS HIJOS CON AUTISMO Y NO LOS DESAMPAREN !!!
Gracias en nombre de nuestros hijos con TGD (espectro autista) por la difusión que pueden hacer de su condición y sus necesidades.
En representación de los padres con hijos con TGD