SENTIMIENTOS DE UNA MADRE...

Siempre leo mensajes de madres con las cuales no puedo dejar de identificarme y sentir su propio dolor o angustia. Han pasado momentos difíciles con sus niños y esto lo agrava la intolerancia, ignorancia y falta de comprensión de otras personas que, al no tener a un hijo con Autismo, TGD, simplemente nos ven como incompetentes y ven a nuestros hijos como niños mal educados o malcriados.
En esto del Autismo o tgd llevo 6 años y digo 6 porque facu fue diagnosticado a los 3 años, desde bebé era diferente a demás bebes que yo veía, mostraba características y era una cosa tras la otra, pero pensamos que era por ser tan prematuro.
Antes de ser diagnosticado, fue cuando vivimos los peores momentos sus rabietas eran increíbles, gritos y no entendíamos el porque.
Quisiera poder decir que estás rabietas terminaran, que sus hijos hablaran pronto, que las cosas mejoraran de tal forma que algún día nos podremos olvidar de que el Autismo u tgd, existió pero no puedo.
He aprendido que el Autismo en una montaña, con altas y bajas, con momentos en que sentimos que hemos alcanzado la cima y luego de repente nos precipitamos y sentimos mucho miedo.
Cada uno de nuestros hijos es único. Unos son rubios, otros no otros son flaquitos, bajitos, gorditos, altos. De igual forma es su Autismo, que le hace diferente de los otros.
Las cosas van mejorando, aunque hay momentos en que nos sentimos morir y tenemos que gritar y llorar con todas nuestras fuerzas luego con esas mismas fuerzas tenemos que levantarnos y ayudar a nuestros hijos.
Nuestros hijos mejorarán y saldrán adelante aunque tal vez no. Si no somos fuertes y nos convertimos en madres luchadoras, no podremos ayudar a nuestros hijos. Ellos nos necesitan fuertes y valientes para enfrentar al mundo por ellos, aunque parezca que no podamos.
Con mi facu e aprendido que hay momentos que sus rabietas son pura manipulación y otros momentos en que son consecuencia de sus frustraciones, que no puede controlarse y no tiene otra forma de expresar como se siente si no es así….
El tiempo nos ayuda a desarrollar este instinto y aprender, modificar conductas aunque las rabietas todavía no estén del todo controladas. Pero uno aprende a manejar la situación y a veces se nos va de las manos, pero lo importante es no dejarse caer.
Mi hijo ha aprendido muchas cosas y yo también mucho de él.
He aprendido que él nos prueba a ver quien es más débil y se aprovecha de esa persona que sabe a quien manipular para obtener lo que quiere. Que es brillante y utiliza esto a su favor de forma muy astuta.
Dependiendo de cómo a nuestros hijos les den sus rabietas, a nosotros nos dan las nuestras, si !!!! Nuestras rabietas se dan cuando nos echamos a llorar y gritamos por la impotencia que sentimos al no poder ayudarlo, esto no es nada malo estamos, desahogándonos. Pero al igual que ellos le da su rabieta y a los 5 minutos están como si nada, así mismo debemos hacer nosotros, aunque nos cueste en muchas oportunidades retomar. Debemos levantarnos y echar para delante con todas nuestras fuerzas.
Les mentiría si les dijera que me gustaría que en mi vida EXISTIERA el Autismo-TGD y le he preguntando a Dios ¿Por qué a mi, por que nosotros? he cometido muchos errores tanto como persona, como hija, como hermana, como ser humano??? fuí elegida por mis errores y no por mis meritos??? Y FACU llego a mi vida para revertir esos errores con sus dificultades me ha enseñado a ser una persona valiente, fuerte, sensible, humilde. Es mucho lo que he aprendido de facu y creo cada uno con su hijo, es por eso que debemos pelear contra el mundo por ayudarlos, que los respetaremos y aceptaremos tal cual son y que no dejaremos que nadie los lastime ni los haga sentir inferior.
Sigamos adelante, no miremos hacia atrás y nos quedemos en preguntar ¿Por qué a mí? El Autismo TGD llegó a nuestras vidas y no hay nada que podamos hacer excepto luchar, luchar y luchar por nuestros hijos y hacer lo que esté a nuestro alcance para sacar lo máximo de cada uno!!!!

QUE PANCITA HE!!!

Estamos un poco fuera de forma no???

facu dice que pancita mamá heeeeeeeeeee o que pancita papá heeeeeeeeeeee y la pansa de él no se queda atras je,je.

Este es facu hoy se come de todo gracias a dios está aprendiendo a variar más su menu, pero creo se está pasando un poquito, je,je.

Anduvimos un poquito preocupados porque no andava durmiendo nada pasaron dos semanas y consultamos a su psiquiatra y le mando carbamacepina de 200mg. para que recupere el sueño y nosotros podamos descansar porque andabamos de cama y él de muy buen humor pero hiperactivo y gracias a dios funciono y lo que nunca en sus 6 años todos estos dias desde el martes se duerme a las 11:00 de la noche cosa que nunca paso porque luchando se dormia a las 00:30 y más de la noche..

Yo el primer dia me puse a llorar porque me sentia re angustiada y más viendo la hora que era y él durmiendo, le decia a cristian siento como que lo estamos drogando porque él no es asi y él como buen compañero en lugar de darme fuerzas y decirme no es así!!!por lo menos, se puso a llorar conmigo!!!.

Toda esa noche no dormi tranquila, pero me re tranquilice cuando a llegar la mañana facu aparece al lado de mi cama con un animo buenisimo y re bien, diciendome, buen día mamá, como estás mamá............

PREMIO TU BLOG ME GUSTA!!

ESTE LINDO PREMIO NOS LO DIO ENCARI del BLOGhttp://infantilenelsedofeito.blogspot.com
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QUE PASE ESTÁ MALA RACHA...

MUCHAS MUCHAS GRACIAS A TODAS POR PASAR, cada día me tomo un tiempo sin falta para pasar por el blog que llego en este momento a mi vida, para conocer a personas que siempre están para darme una empujadita cuando lo necesito y eso no hay forma de pagar. pero este blog fue creado para ayudar a otras personas, contar los avances de mi facu y sus logros, sus berrinches y retrocesos, pero tantas cosas están pasando que siento que mi cuerpo ya no puede, me siento enferma, me duele todo como si no tomara mis remedios de la artritis, me duele la columna, me dan dolores fuertes de cabeza y los problemas están con facu que ya se los voy a contar y mi mamá que ya lo saben, ellos son las personas más importantes de mi vida, me duele verlos necesitar y que yo en muchas opotunidades no lo pueda hacer.

Gracias a DIOS con cristian estamos bien tratando de luchar y seguir adelante juntos las discusiones terminaron bastante y ahora solo nos desahogamos hablando y llorando si sentimos la nesecidad de hacerlo y creo nos está asiendo muy bien.

Hoy facu se desperto antes que nosotros y se acerco a mi y me hiso levantar y me llevo a su cama "acostate mamá" y estabamos los dos acostaditos mirando tele y él se acerca bien cerquita de mi cara y me dice MAMÁ TE AMO, TE AMO!!!!

COMO HAGO PARA SEGUIR

Como le explico a mi interior que la vida sigue apesar de las pruebas cotidianas.

Como le digo que muestre una sonrrisa a mi rostro si lo unico que quiero es llorar.

Como hago para levantarme mañana, si hoy quisiera que se termine el mundo.

Como hago para enseñarle a mi hijo que la vida es linda, si yo hoy no lo veo asi!!!

Como le explico que hoy puede ser un día gris y mañana no!!! si para mi todos los días son girses.

Como puedo ayudar a alguien si ni yo misma puedo decirme dale segui que hay mucho por hacer, hay muchas personas que te necesitan y dependen de vos como tu hijo en especial.....

Como hago para decir bueno hoy es malo mañana cera otro día y mejor, si ultimamente ni me termino de despertar y ya recibo otro golpe de la vida o de mi vida!!!

Como hago para tener ganas de seguir apesar de las dificultades, si siento que de tantas no puedo siquiera dar un paso más...

Como hago para explicarle a mi corazón que no sufra por la crueldad y falta de amor de otras personas y que solo haga su parte y ya!!!

Como hago para no sentir ganas de cruzar el mundo y pelear por los derechos de las personas que amo y los mios de vivir un poquito en paz, de poder mirar a mi hijo y regalarle una sonrrisa sin disimularla.

Como hago para que las cosas no me afecten tanto como para sentirme derrotada y creer que ya no me queda nada por hacer.

Como hago para apoyar la cabeza en la almohada y descansar tranquila, sin reprecharme las cosas que no hice en lugar de decir hiciste lo que pudiste y diste lo mejor de vossssss.

Como hago para seguirrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr en este camino que DIOS me puso, sin querer y tener todas las ganas de hagarrar una curva, pero cuando la voy a empesar no puedo porque MIS SENTIMIENTOS Y AMOR NO ME DEJAN HACERLO!!!

SI ESTO NO ES QUE TE IGNOREN QUE ES???

PRIMER CORREO

TITULO: ME PODES CONTESTAR, GRACIASSSSSSSSS

mira mamá hace unos dias me conto que está herniada de vuelta y que hay momentos que no puede hacer nada porque le duele mucho, me gustaria saber si vos me podes ayudar economicamente ya que yo no cuento con tanto dinero para poder pagar a alguien que me ayude, la otra ves estuve sola y la pelee durante tres meses y medio pero deje de lado él tratmiento de mi hijo que me necesita y mi familia y no lo puedo volver hacer, pero tampoco quiero que mamá tenga que operarse de urgencia o seguir aguantando ese dolor. espero puedas contestarme pronto, voy a estar esperando ansiosa una respuesta, graciasssssssssssssssss

FECHA: 14 de agosto

SEGUNDO CORREO:

TITULO: CONTESTAME POR LO MENOS UN NO!!!!!

voy hacer de cuenta que no llego el otro correo pero necesito tu ayuda, diego no está estable para ayudarme y sonia tampoco porque sigue igual que cuando te fuiste solo que con más hijos y yo si lo tengo que hacer por los gastos como la otra ves que se opero mamá lo voy hacer porque ese no es el punto, el tema es que no puedo descuidar mi familia por completo como la otra ves y como ella se volvio a herniar y está ves le duele quiero tu ayuda economica para poder pagar alguien que la cuide por lo menos medio dia, espero está ves si recibir una respuesta y lo más pronto, graciasssssssssssssss.

FECHA:19 de agosto

Estos son los correos que le mande a mi hermana que está en los EEUU,por lo que les habia contado de la hernia de mi mamá y hasta hoy 23 ni una sola noticia, siempre estan conectados y desde el primer correo nunca más los vi conectados que se eso no significa que no lo esten sino que me bloquearon a mi..

Y con respecto a mi harmano de santa fe hagan de cuenta que está en el impenetrable y más aya tambien, ni mensajes de texto ni llamadas ni nada...

LO UNICO QUE SE!! ES QUE ESTOY SOLA COMO LA PRIMERA VES..

QUE DIA ES HOY!!!!

SI ES SABADO!!!!, para todos los que se preocuparon por mi niño les cuento que de su brocoespasmo está mucho mejor tanto que ya salio para lo de su abue, no aguantaba más las ganas de salirse de la casa por suerte el dia está hermoso entonces se fue a disfrutar con su abue y yo aprovecho para descansar un poco je,je, lo que si llevo todos sus remedios y nebulizador para estar tranqui ellos y yo.

GRACIAS A TODOS POR PREOCUPARSE Y PASAR BESOTES!!!

FACU ENFERMITO...

Facu está con broncopasmo ese es un problema cotidiano en nuestras vidas ya que siempre le agarra, pero está madrugada fue más fuerte que nunca yo nunca lo avia visto ponerse tan agitado y pobre desesperado él y nosotros dos ni contarlo, le hicimos nebulización y le dimos el corticoides que le manda su pediatra, lo malo es que de salbutamol le manda 20 gotas y solo puede usar 5 como maximo y la betametasona 25 gotas cada 8hs. pero facu puede tomar solo 15 gotas cada 12hs. porque le afecta en su sistema nerviso y las rabietas son más seguidas y todo el tiempo si cumplo con las docis medicas y tambien el camina por las paredes y no duerme nada pobre!!! pero ese es el tratamiento, desde ayer no come ni toma nada y todo es una lucha como ya sabran ustedesssssssssss.

Me da una pena porque él igual quiere ir a estudiar y hoy a la mañana queria ponerse el guardapolvo para ir con los chicos al jardin mamá "me decia", pobre justo se enferma cuando por fin comenzo con sus actividades. me decia ya viene enzo, ya viene ( su maestro integrador). pero bueno a esperar la otra semana ahora.......

MAL O BIEN???

SABEN LO QUE HISO FACU, en una hoja de maquina le dibujamos todos los sabado a la noche la casa de su abue donde el quiere ir y sabe que va los sabados para evitar algunos berrinches le desimos que si se porta bien le ponemos la cara feliz en verde y si no la cara triste en rojo y dependiendo de cuantas caras tenga va o no.

No saben cuanto sufre cuando le ponemos una triste, gracias a eso logramos que todos los dia pida para hacer caca en el baño yo estoy super feliz por ese logro!!!, pero bueno me fui del tema,je,je. iva muy bien con sus caras felices bueno iva ganando porque de tener tenia caras tristes pero el jueves a la tarde después de su terapia vino re re desovediente mejor dicho sordo y se ligo una docena de caras tristes, cosa que sabia que no avia casa de abue el sabado, papá y mamá estaban en el comedor y facu en su pieza y saben que hiso agarro la hoja y rompio toda la parte donde estaban las caras tristes, mirenlo ustedes!!! dice mi suegro entonces no hay comprobante de que se porto mal ja,ja, yo me quise morir de la risa por lo que hiso pero no se si está bien o mal, el papá agarro el dibujo de la casa de la abue y le dijo entonces no hay nada la casa de la abue el sabado y lo tiro a la basura, facu no dijo una sola palabra.

Pero el sabado fue, yo le deje bien en claro antes de llevarlo que iva porque se porto re bien en el jardin el viernes y estuvo centado y callado durante el acto por el 17 de agosto.

Pero tengo esa duda lo de romper para mi fue gracioso pero no se si está bien,je,je

FELIZ CUMPLE TIO WILLI!!

Gracias tio willi por querer ser mi amigo apesar que yo siempre te rechaso, si vos me decis donde está mi amigo!!! yo antes gritaba y ahora te digo yo no soy tu amigo y siempre de pasada ya te estoy pinchando se que debe ser cansador pero vos nunca te das por vencido.

Te preocupas cuando estoy enfermo o me agarran los ataques de berrinche y aunque a mi mamá no le guste mucho me das golosinas, je,je.

Tratas de enseñarme a jugar y yo para no estar con vos me voy je,je no es queriendo de apoquito como muchas cosas te voy aceptar porque te quiero aunque no se note....

BUENO HOY TE SALUDE CON UN BESOSSSSSSSSSSSS....

DESEPCIÓN......

Ella es mi mamá hace un año descuide mi casa, mi marido y la rehabilitación de facu que es lo que más siento, porque ella tenia una hernia abdominal que ya estaba grande y él medico le dijo que tenia que operarse porque se le podia extrangular y podia morir, entonces yo le insistia para que se opere hasta que el 12 de agosto del año pasado se opero; yo practicamente no estaba en todo el dia en casa facu quedo a cargo de su papá y mi suegra pero lo hice por amor a mi mamá, siempre supe lo que es tener una mamá pero desde que facu llego a mi vida no solo sabia eso sino que en ella encontre una amiga y compañera de firrro alguien con quien llorar, reir ,gritar, desahogarme todo lo que necesito y por eso deje todo y la ayude, me olvide de mi artritis y la peleamos las dos solas pero juntas, todo salio de diez pero el medico le puso una malla porque ella ya es mayor y tiene muchas cirugias y con eso tuvimos complicaciones pero nada grave. tres meses y medio estuve para todo con ella. somos seis hermanos pero solo yo me hice cargo y mis papás estan separados y no se llevan nada bien, los demás cada uno hace su vida y el más chiquito de mis hermanos no me podia ayudar en nada por menor de edad, solo de compañia pero ya en casa.
Ayer hablando con mi mamá por la operación de la mamá de cris de lo mismo, ella me dice sabes que yo tengo de nuevo la hernia me quede en stop no pude decir nada, solo la escuchaba; cuando llegue a casa le conte a cris y le digo no se si estoy enojada con ella con la vida o solo estoy triste ahora siento el cansancio de hace un año atras, todo lo que perdi con facu en especial que sabemos a ellos cunto le cuesta avansar, porque a él le costaba muchisimo estar sin mi y por ende todo lo demás.

No se que pensar ni que voy hacer ahora me dijo que ya la tiene como desde hace 5 meses y no me conto por todo el esfurzo que yo hice tanto tiempo por ella y ahora otra ves me iva a dar dolor de cabezas.

Porque está vida nos da tantas pruebas, tantas trabas, tanto trabajo que aveces sobrepasa nuestra fuerza emocional, sentimental y fisico, lo más triste es que dice que está ves si le duele y más cuando hace un poco de fuerza..

Y AHORA QUE HAGO?????????

MI MEJOR REGALO!!!

Me los hizo mi mamá ya que no quiero usar zapatillas dentro de casa entonces me pone los super escarpines gigantes y ando re tranqui, GRACIAS MÁ, les gusta !!!!!!!!!!!!!!, a mi me encantan............

SOLO FUE UN SUSTO

Para todos los que estaban preocupados por la salud de facu les cuento que todo fue un susto, solo fue una alergia pasajera por las vacunas. él pediatra por los sintomas de facu penso que le avia agarrado una enfermedad llamada "sindrome nefritico" que según él es una enfermedad que por lo general le agarra a chicos especiales y que se despierta con las vacunas por lo que ellos son más vulnerables. pero por suerte en este caso solo necesitamos un antialergico y ya estamos bien.

muchas gracias a todos por estar del otro lado!!

FELIZ DIA DEL NIÑO!!!!

PARA TODOS LOS NIÑOS DEL MUNDO!!!



EN ESPECIAL PARA LOS NIÑOS ESPECIALES


MUCHOS BESOSSSSSSSSSSSS Y QUE DISFRUTEN SU DIA!!!!

OTRO DIA MÁS

Facu estuvo insoportable ayer se durmio casi las 1:00 y se desperto 3:30 pidio hacer pichi y no durmio más, estuvo tranquilo acostado pero no nos dejaba dormir. para las 7:00 nos preparamos y fuimos a la clinica para los estudios, la placa se dejo hacer tranqui yo le decia que era una foto para su abue y pasamos, pero cuando nos toco la toma de sangre se armo el griterio, entendible pero demasiado...
Estoy estresadisima ensima sin dormir y él está mirando videos de musica en la tele tranqui ni siente que no durmio nada, eso si no comio mucho y casi nada por que no tiene sal, pero fue orden de su pediatra y está tarde a retirar los estudios y volver a ver al pediatra.
yo digo tanto puede hacer unas vacunas, le pusimos; hepatitis A, BCG, triple viral SRP, sabin OPV, triple bacteriana DTP.
Por suerte tengo la ayuda de mi mami que se va a quedar con él para poder ir nosotros a ver al peditra y tener los resultados, GRACIAS MÁ NO SE QUE ARIA SIN TU AYUDA ( facu la adora)
Gracias a todas por sus comentarios y darme animo que lo necesito, besossssssssss.

COMPLICACIONES

Les avia contado que le pusimos a facu las vacunas de los 6 años, él se porto barbaro y durante el dia tambien pero al despertarse en la mañana siguiente tenia un ojo hinchadisimo, pero al comenzar a andar se le desincho y como yo no estaba no vi la hinchason solo que sus ojeras son algo marron y quedo asi pero hoy ya amanecieron los dos ojos, pero despues de un rato se les desincho, pero al levantarse de la siesta tenia los dos ojos y ronchas rojas por todo el cuerpo y se levanto llorando amargamente y un berrinche tanto que no lo podiamos llevar al pediatra, hasta que despues de una larga lucha logramos ir, el pediatra nos dijo que tiene sindrome nefritico por casa de la vacuna o una infeccion recurrente lo cual le produjo edema, el caso es que le mando analisis completo y una placa del torax y tiene que comer sin sal hasta tener los resultados.
Yo y cris estamos re estresados porque no alcanso con el berrinche acá en casa sino que el pediatra apenas lo pudo revisar porque lo que nunca no lo dejaba tocarlo siquiera. mañana a primera hora le vamos a hacer los estudios y esperar los resultados que espero no sean de gravedad y se los deje hacer que es lo más importante....

APRENDIENDO

Facu solo quiere mirar la bici y no subirse entonces lo paseamos para que el vea que no pasa nada, al final él termino re chocho y nosotros cansados.

Le pusimos las vacunas que le corresponden por los 6 años, ya tenia la orden hace una semana pero no me animaba a ponerselo porque me imaginaba el berrinche del año, pero no!!! me sorprendio otra ves ya que si pego tal grito al pinchaso pero despues salio todo un hombresito.

yo le dije a cristian vamos en el auto entonces cualquier cosa venimos igual para tranquilizarlo en casa, la sala queda re serca de casa pero por el berrinche mejor precabidos y nos aseguramos con el auto y gracias a dios no paso nada más que un grito.

A LAS CORRIDAS

Este fin de semana estuve jugando a la carrera con tobias
el tiempo estuvo re lindo y disfrutamos mucho del sol. yo todavia necesito la ayuda de mi papá pero la pasamos de 10 y mi mamá está contenta porque ya empiezo de nuevo el jardin, espero me porte bien ,je,je. seguro ella les va a contar después con todos los detalles solo espero sean buenas noticias.

Muchos Premios

Este lindo premio me lo dio YOLY mamá de CARI,muchas gracias por considerarme amiga y mamá especial, guaaaaa que grande es esa palabra no MADRE ESPECIAL....

La verdad que el contar y compartir cada sitiación vivida con nuestro hijo no es muchas veces facil, pero a mi particularmente me sirve ya que si son buenas noticias racibimos felicitaciones y si no recibimos muchas fuerzas y abrazos, besos y mimitos, que es más lindo que saber que del otro lado hay miles de personas que pasan y viven igual, peor o mejor que vos y te pueden ayudar con sus experiencias y esto de los permios alegra el blog y el corazón. gracias yoly

Este lindo premio me lo dio ENCARI y SILVIA mil gracias por tener en cuenta el blog de mi facu
les dejo el texto original...

"Un día, te sientes como cambiar ... Cambiar ... cosas, su actitud, su rutina, decidió expresar sus ideas, sentimientos, opiniones, intercambiar experiencias, ideas, registrar sus deseos, sueños, planes, lágrimas, sorpresas, alegrías, conocer gente y tener relaciones profundas con algunos de ellos, quería aprender, estar dispuesto a enseñar y también sentir el deseo de cumplir la misión con la que el Señor te bendijo y luego ... usted decide dejar un toque especial a su vida. Así hice este sello para hacer este día inolvidable".

REGLAS DEL SELLO
1 - Publicar la imagen y las normas en el blog.
2 - Enlazar el blog que dió el sello.
3 - Publicar el primer puesto con (texto, imágenes / gif)
4 - Seleccionar y dar el sello a diez amigos.
5 - Avisar a todos los seleccionados.

Es imposible cumplir con las reglas ya que se los merecen todos los blog yo se los doy a: yoly y cari, chiquita agus, mary tere, cristiancito, fabi, naty y cami, adri sol, graciela,