domingo, 30 de agosto de 2009

SENTIMIENTOS DE UNA MADRE...

Siempre leo mensajes de madres con las cuales no puedo dejar de identificarme y sentir su propio dolor o angustia. Han pasado momentos difíciles con sus niños y esto lo agrava la intolerancia, ignorancia y falta de comprensión de otras personas que, al no tener a un hijo con Autismo, TGD, simplemente nos ven como incompetentes y ven a nuestros hijos como niños mal educados o malcriados.
En esto del Autismo o tgd llevo 6 años y digo 6 porque facu fue diagnosticado a los 3 años, desde bebé era diferente a demás bebes que yo veía, mostraba características y era una cosa tras la otra, pero pensamos que era por ser tan prematuro.

Antes de ser diagnosticado, fue cuando vivimos los peores momentos sus rabietas eran increíbles, gritos y no entendíamos el porque.
Quisiera poder decir que estás rabietas terminaran, que sus hijos hablaran pronto, que las cosas mejoraran de tal forma que algún día nos podremos olvidar de que el Autismo u tgd, existió pero no puedo.
He aprendido que el Autismo en una montaña, con altas y bajas, con momentos en que sentimos que hemos alcanzado la cima y luego de repente nos precipitamos y sentimos mucho miedo.
Cada uno de nuestros hijos es único. Unos son rubios, otros no otros son flaquitos, bajitos, gorditos, altos. De igual forma es su Autismo, que le hace diferente de los otros.
Las cosas van mejorando, aunque hay momentos en que nos sentimos morir y tenemos que gritar y llorar con todas nuestras fuerzas luego con esas mismas fuerzas tenemos que levantarnos y ayudar a nuestros hijos.
Nuestros hijos mejorarán y saldrán adelante aunque tal vez no. Si no somos fuertes y nos convertimos en madres luchadoras, no podremos ayudar a nuestros hijos. Ellos nos necesitan fuertes y valientes para enfrentar al mundo por ellos, aunque parezca que no podamos.
Con mi facu e aprendido que hay momentos que sus rabietas son pura manipulación y otros momentos en que son consecuencia de sus frustraciones, que no puede controlarse y no tiene otra forma de expresar como se siente si no es así….
El tiempo nos ayuda a desarrollar este instinto y aprender, modificar conductas aunque las rabietas todavía no estén del todo controladas. Pero uno aprende a manejar la situación y a veces se nos va de las manos, pero lo importante es no dejarse caer.
Mi hijo ha aprendido muchas cosas y yo también mucho de él.

He aprendido que él nos prueba a ver quien es más débil y se aprovecha de esa persona que sabe a quien manipular para obtener lo que quiere. Que es brillante y utiliza esto a su favor de forma muy astuta.
Dependiendo de cómo a nuestros hijos les den sus rabietas, a nosotros nos dan las nuestras, si !!!! Nuestras rabietas se dan cuando nos echamos a llorar y gritamos por la impotencia que sentimos al no poder ayudarlo, esto no es nada malo estamos, desahogándonos. Pero al igual que ellos le da su rabieta y a los 5 minutos están como si nada, así mismo debemos hacer nosotros, aunque nos cueste en muchas oportunidades retomar. Debemos levantarnos y echar para delante con todas nuestras fuerzas.
Les mentiría si les dijera que me gustaría que en mi vida EXISTIERA el Autismo-TGD y le he preguntando a Dios ¿Por qué a mi, por que nosotros? he cometido muchos errores tanto como persona, como hija, como hermana, como ser humano??? fuí elegida por mis errores y no por mis meritos??? Y FACU llego a mi vida para revertir esos errores con sus dificultades me ha enseñado a ser una persona valiente, fuerte, sensible, humilde. Es mucho lo que he aprendido de facu y creo cada uno con su hijo, es por eso que debemos pelear contra el mundo por ayudarlos, que los respetaremos y aceptaremos tal cual son y que no dejaremos que nadie los lastime ni los haga sentir inferior.
Sigamos adelante, no miremos hacia atrás y nos quedemos en preguntar ¿Por qué a mí? El Autismo TGD llegó a nuestras vidas y no hay nada que podamos hacer excepto luchar, luchar y luchar por nuestros hijos y hacer lo que esté a nuestro alcance para sacar lo máximo de cada uno!!!!

14 comentarios:

  1. Una de las cosas que más me gustan de los blogs de ustedes, las mamás y papás de niños y niñas con autismo, sindrome de down... es que reconocen las dificultades, los miedos... quizá sea porque se comunican entre ustedes y esas dificultades y miedos son los mismos.
    Mi experiencia con chicos con autismo es corta pero intensa.
    Fui a dos "respiros familiares" como monitora-cuidadora y en las dos ocasiones me tocó ser la responsable de un chico que tenía sindrome de down y autismo. No sabes lo impotente que me sentí, porque el niño no habla, sólo emite sonidos, y además no encontré nunca la manera de mantenerlo relajado, porque se ponía a veces muy nervioso, y eran situaciones muy tensas a veces.
    Ahí comprendí que si ya de por si educar a un hij@ es díficil, si tiene alguna "dificultad" más todavía, pero sobre todo por eso, porque a veces no sabes como ayudarle, y porque lo ves a él tb impotente, porque no sabe como hacerse entender.

    Es mi humilde opinión, por supuesto que no tiene nada que ver con vuestra experiencia.

    un beso CAro

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  2. Caro que linda entrada! Es así, lo que más me gustó es lo de nuestras rabietas!!!jajajajaj!! Yo me las he copiado de Santi...cada tanto me da una y NADIE me la puede controlar!!!!jajajajaj!!! Todas nos hemos preguntado alguna vez...porque a mi?? Yo hoy aprendí a preguntarme...porque NO, a mi? Y la verdad es que no puedo despegar el autismo de mi hijo...son uno y lo amo así...no puede haber uno sin el otro...así que acepto feliz a los dos y los amo!! No es fácil Caro...pero los chicos se superan todos los días...y no podrán hablar (en el caso de Santi) pero sí se hacen entender!! Tu Facu es un bombón y me mató su pancita!!!jajajaj!! Te quiero y me encantó lo que escribiste!!!! Besos

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  3. MAEVA:tu opinion me encanto gracias por compartirla conmigo, son dificiles pero te enseñan a pelearla cada dia y a no bajar los brazos nunca.besotes gracias por visitarnos.

    BETTINA:las rabietas creo nosotras tambien lo necesitamos para desahogarnos si o si como ellos, gracias por pasar ,besotesssssssssssss

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  4. Caro
    He pasado para mandarte un beso. Estoy liada y por eso no puedo leer como yo quisiera. Cuando pueda, escribirè y leerè màs a menudo.
    Besos

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  5. Hola Caro, Facu también es muy guapo. Mucho ánimo e intenta pensar siempre en positivo. Un beso.

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  6. Hooola Caro acabo de descubriros,tambien pienso como tu que vivimos en una montaña rusa,con sus altibajos,pero la sonrisa de nuestros niños,son nuestra recompensa,besos.

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  7. Caro:
    Me gusto mucho tu entrada, vinieron a mi mente recuerdos y me inundaron muchos sentimientos.
    Indudablemente al comienzo hay mucho dolor, pero eso te hace fuerte, sensible, humilde. En definitiva mejor persona.
    Me has hecho acordar de sus ultra berrinches, pero el tiempo me ha enseñado a minimizarlos, porque ella sabe muy bien que pierde cosas, que mamá no cede aunque por adentro se le parta el corazón, ahora ella sabe que esa estrategia quedo OUT.
    Un beso grande para tí.
    Cariños,
    Rosío

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  8. Ay amiga!,,, nunca mejor descripto!...hermosa entrada!... me identifico con cada una de tus palabras, y soy conciente de que es asi. Pero a veces como digo, me gana el ser humano y la angustia me encuentra y me agarra fuerte de la mano y es ahi donde se hace duro seguir. Pero despues miro la sonrisa de mi hijo, sos ojos negros brillantes y me hundo es sus abrazos y la angustia parece desaparecer, aunq spe batalla por volver.
    Te mando un beso!!!!
    Sos una gran mama!!!!!!! y tenes a tu lado a un campeonazo!!!!!!!!!!
    Los quiero mucho!!!!!!!!!!!!

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  9. (“)_(“).-“”’-.,/)
    ; ° ° ‘; - ., , ‘ )
    (♥_, )’__,)’-._)

    QUE BELLO RINCON LLENO DE MAOR, FE Y ESPERANZA, ENSEÑALE A FACU MI RINCON DE ANIMALES QUISAS LE GUSTE, VENGO DEL BLOG DE CARI, USTEDES MERECEN MI ADMIRACION ,
    QUE DIOS LOS BENDIGA SALUDOSS

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  10. tu espacio está lleno de amor y comprensión.......por eso tiene tanto valor en la red!!!!!
    claro que no debe ser fácil, pero es lo que hay y con eso hay que trabajar...
    jamás Jesús nos dá una cruz mas pesada de la que podamos llevar!!

    todo lo mejor para vos y facu, se lo merecen!!!

    besosssssssssssssss

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  11. no te hagas problema, en mis entradas por ahí enlazo lo que escucho de mis alumnos particulares, las charlas con algún texto que he leído.
    Yo no creo que nadie sea elegido, tampoco castigado: no creo en nada de eso y las pavadas, perdón no quiero herir.
    Pasa Caro pasa que uno planea un poquito la vida cuando niña, sueña, se vé por ahí con una familia, rodeada de niños, todo color de rosa...pero la vida no es así.
    Facu irá mejorando poco a poco, la discriminación es solo cuestión de ignorancia.
    Besitos tesoros. buen día del blogger!!!

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  12. Hola CAro, totalmente cierto, lo que nos queda es seguir, seguir y seguir adelante! Tenemos tanto en común!Lo importante es no bajar los brazos, y si los bajamos, tener alguien en quien apoyarnos, que nos ayude a volver a levantarnos.
    Un beso grandote para toda la flia, en especial al principe!

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  13. Gracias Caro Bendiciones para ti y para Facu y toda tu familia, fuerza y ya se que no te falta ni sobra, pero desde aca te ponemos en el corazon del que mas sabe.
    Tenemos unos amigos que tambien tienen un Facu diagnosticado con tgd, ahora en etapa de negaciones por parte de ellos pero se que no es facil. Se que mis palabras son poca cosa y te pongo en oracion con mis amigos haciendo fuerza para que tengan toda la fuerza.
    Hasta siempre
    Cla adpe 2009

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  14. HOLA CARO,
    NADIE NOS ENSEÑA A SER MAMÁS, APRENDEMOS A LOS GOLPES, CON AMOR, CON FRUSTRACIONES, NUNCA VAMOS A ENTENDER HASTA QUE PUNTO NOS MANIPULAN Y HASTA QUE PUNTO ESTÁN SUFRIENDO, LA LÍNEA DIVISORIA ES TAN SUTIL, QUE GENERALMENTE CAEMOS EN EL CHANTAJE.
    SI TE SIRVE DE ALGO TE DIRÉ, MI HIJA CUMPLIÓ 24 Y AUN ASÍ MANIPULA TODO EL TIEMPO, Y YO SIGO SINTIENDO LA CULPA QUE NO ME DEJA VIVIR FELIZ.

    TE MANDO UN BESO.

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