miércoles, 27 de mayo de 2009

EL AUTISMO Y SUS MISTERIOS


Amo a mi hijo a pesar de sus limitaciones, rabietas, problemas de conducta y tantas otras cosas que puedan imaginarse.
A pesar de tener un diagnostico y tratamiento siempre está la duda de si es lo correcto si de verdad ese tratamiento lo está ayudando.
Siempre me informo y me encanta leer las entradas de otras personas con hijos especiales porque sus experiencias me ayudan a darme cuenta de muchas cosas que son complicadas para el día a día.
Lo que no entiendo es? en una entrada leí donde contaba un autista de alto rendimiento y él decía que ellos sufrían mucho cuando escuchan que nosotros decimos que desearíamos encontrar una cura para el autismo que les debíamos aceptar como son y amarlos así. Entonces!!! Para que los tratamos??? Si el autismo no se cura y ellos están bien así.
El dice que el autismo no es una enfermedad sino una condición, entonces porque queremos cambiar eso. Que en lugar de lamentarnos por nuestros hijos deberíamos aceptarlos así..
Yo por facu soy capas de enfrentar el mundo, no tengo miedo a nada, siento que tengo una armadura inderrotable que me va ayudar en cada dificultad en cada acontecimiento malo porque ya lo hice y lo seguiré asiendo, esa es una. Pero hay otra que tiene mucho miedo, miedo a no poder a no saber como seguir ni para donde ir, cohibida, reprimida, dudosa, capaz de llorar día y noche por no saber que es lo que está bien. De mirarlo y no entender sus actitudes de no saber como llegar a su mundo.
Es como tener dos personas en una pero las dos lo AMAN nada más que una va para un lado y la otra del otro, cada una a su manera intenta ayudarlo y a la ves no quiere hacer nada porque DIOS lo mando así...
Esto son algunos párrafos de lo que dijo jim Sinclair ( autista alto rendimiento)..
Esto es lo que nosotros oímos cuando se quejan de nuestra existencia. Esto es lo que nosotros oímos cuando ustedes ruegan por una cura. Esto es lo que nosotros entendemos cuando ustedes nos dicen sus más hondas esperanzas para nosotros: que tu más grande deseo es que un día nosotros dejemos de existir y que un extraño que ustedes puedan amar aparezcan detrás de nuestros rostros.
Las formas en las que nosotros los autistas nos relacionamos son diferentes. Trata de forzar por cosas que tus expectativas te digan que son normales y encontraras solamente frustración, desilusión, resentimiento, coraje y odio. Aproxímate respetuosamente, sin prejuicios y con apertura para aprender cosas nuevas, y encontrarás un mundo que nunca pudiste haber imaginado.
Lo que genera éste dolor es que ustedes como padres esperaban algo que era tremendamente importante en su vida y que se esperaba con gran alegría, y quizá por un tiempo ustedes pensaron que lo tenían y entonces, quizás gradualmente, quizás abruptamente, tienen que reconocer que sus expectativas no van a ocurrir. No importa cuantos otros niños normales ustedes tengan, nada va a cambiar el hecho de que ésta vez, el niño que ustedes esperaban, planeaban y soñaban, no llegó.
Es cierto, hay una tragedia que viene con el autismo: no debido a lo que somos, sino por las cosas que nos ocurren. Entristézcanse sobre eso, si quieren estar tristes por algo. Es mejor estar triste por eso, aunque, aún mejor, sientan coraje por ello y entonces hagan algo. La tragedia no es que nosotros estemos aquí, sino que su mundo no tiene un lugar para nosotros. ¿Cómo puede ser de otra forma mientras nuestros propios padres se afligen de habernos traído al mundo?

8 comentarios:

  1. Sin que son ciertas estas palabras desde su punta de vista, autismo. Pero que madre no hace todo lo que esta a su alcance y lo que no esta para ayudar a su hijo.
    Gracias por esta entrada, me hace pensar muchas cosas. Besito

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  2. Yo personalmente conozco dos jovenes con Autismo de Alto Funcionamiento que cuando dan sus charlas siempre le dicen a los padres que amen a sus hijos por sobre todo y que los acepten como son. Hay uno de ellos que dice que no cambiaria nada en su vida.

    Claro está que ellos tienen un nivel de funcionamiento muy alto y sus retos no son tan severes como los de otros niños o jovenes con Autismo. Yo pienso que si un chico con Autismo severo pudiera expresarse tal vez pediria que lo ayuden.

    De igual forma un madre una vez me contó que su hijo Asperger lloraba y le decia que lo ayudara pues él no queria tener Autismo pues sufria mucho.

    Con J hemos trabajado mucho para mejorar o cambiar algunas cosas que lo limitaban pero por otro lado hay cosas que no cambiaria en él. Al final lo que más quiero es que pueda ser independiente y sobre todas las cosas que sea feliz.

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  3. Yo no estoy conforme con las cosas que dice Jim Sinclair respecto a los padres, y el hijo que nunca llegó. Yo pienso que mi hija cuando sufre rabietas y bloqueos, lo pasa mal, que algo le hace daño, al igual que los ruidos, algunos sabores, algunas situaciones. Como la veo mal me pongo triste. Pero no es su autismo lo que me entristece, no lloro por la niña que no puede ser, ni siquiera lo pienso, lo paso mal porque en ese momento está sufriendo y me gustaría que no lo hiciera. Pero cuando pasan esos momentos hay grandes situaciones fantásticas: veo a mi hija feliz y soy feliz, aunque ella sea diferente a todas las demás niñas de la Tierra, es mi hija y me encanta verla feliz. Yo no me arrepiento de haber tenido a mi hija, y no pienso cómo sería sin autismo . Me gustaría que no sufriera al igual que no deseo que sufra mi otro hijo. Pero como madre que soy, nada más.

    Un beso.

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  4. Me inclino más por lo que dice Eva (mamideglori) porque nuestros casos son muy parecidos. Yo no pretendo que desaparezca el autismo ni separar el autimo de mi hijo y hacer que sea otra persona, pero se que cuando Julen sufre una crisis SUFRE realmente, yo sufro, y lo único que deseo es que no tenga que pasar por eso. No quiero cambiar a Julen, quiero proporcionarle una vía de escape para sacar sus frustraciones.
    No solo le acepto tal y como es, sino que le amo tal y como es. No quiero una cura, como dice Jim.
    Como dices, no les tratamos-ayudamos-estimulamos para que sean diferentes sino para allanarles el camino, para enseñarles y que ellos aprendan, intentar que todo les resulte menos confuso y ayudarles a lo que digo siempre, a saber defenderse en un medio o tipo de sociedad donde no comprenden todo lo que ocurre pero que es en la que les ha tocado vivir.
    No se lo que me diría Julen de poder expresarse, no estoy segura de que me diga que no quiere cambiar, y que es feliz como es. Dudo que sea feliz cuando le veo machacarse la cabeza contra las paredes, francamente, o que se frustra cuando intenta decirnos algo y no le comprendemos, o cuando siente miedo y no puedo hacerle entender que no ocurre nada... te enumeraría mil situaciones en las que mi hijo no es feliz y sé que le gustaría no pasar por ello.
    Lo que dice Jim, es lo que dice Jim, y lo que dirían muchos Jims. Pero él no representa a todos los tocados por el autismo -no olvides su alto rendimiento. Lo cual evidencia una vez más que no hay dos autismos iguales, como no hay dos personas iguales.
    Tú sigue como hasta ahora, dando todo por Facu, y siempre siguiendo tu instinto de lo que es más beneficioso para él.
    Un abrazote

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  5. gracias a las cuatro por sus comentarios creo que el amor es la guia fundamental para ayudar a nuestros hijos. y si ningun autista es igual a otro, como ninguna persona lo es. gracias por sus reflecciones m ayudan mucho

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  6. Caro... VOS SOS LA MADRE POR EXCELENCIA. Nadie ma`s que vos puede tener verdadero amor hacia Facu.
    DE VERDAD, NUNCA VOY A TERMINAR DE FELICITARTE!!!
    Cariños

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  7. Hola Caro, son Alicia la mamá de Manu, después voy a leer el blog para conocer a Facu. Ahora te quería dejar un comentario sobre lo que dijo éste señor, eso de no hacer nada y aceptar a nuestros hijos como son???, nosotros aceptamos de que nuestros hijos son especiales y los amamos, hagamos lo que hagamos siempre van a ser especiales, no queremos cambiar eso, no es que tienen un resfrío y se les va a pasar, pero lo que sí tenemos, debemos hacer es brindarles la posibilidad de mejorar todo lo que podamos su calidad de vida, su autovalimiento, que puedan aprender cosas nuevas, crecer, brindarles todas las terapias que mejor les convenga, además de todo nuestro amor, paciencia y dedicación, es mucho lo que se puede hacer por los niños especiales, claro no todos responden de la misma manera, pero siempre hay que intentar y volver a intentarlo, no darnos nunca por vencidos, porque ellos cuentan con nosotros nada más, nos debemos a ellos. Les mando un beso.

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  8. Me gusta la entrada y todos los comentarios, en especial el de Maite, Mamideglori, bueno... creo que estoy de acuerdo con todos lo comentarios. Lo que yo quiero decir, es que yo tengo dos hijos: uno con autismo y otra sin autismo y yo quiero a mis dos hijos por igual. Pero... TODO! TODO! TODO! Lo que yo pueda hacer por Quique, en cuanto al llevarlo al neúrologo, seguir sus consejos, sus medicaciones, las clases particulares de logopedia, el colegio con integración en un aula específica para autistas, leer en internet, trabajar con libros, juegos, seguir el Método Adryna. Todo, todo lo que yo vea que puede ayudar a mi hijo, lo voy a hacer. Hay muchos tipos de autistas, y los de alta funcionalidad, que pueden expresarse y que pueden hablar, me parece muy bien y me alegro profundamente. Pero yo voy a hacer por mi hijo todo lo que esté en mi mano, porque así me nace y porque sobretodo lo hago por su bienestar. Todas las noches me acuesto tan cansada que como yo digo, me tapo dormida, pero tengo la conciencia muy tranquila de ayudar a mi hijo todo lo que pueda, y ojala...! pudiera ayudarle más. Si la ciencia avanza más rápido, con terapias, medicamentos, etc. állí estaré yo para ayudar a mi hijo. Es mi manera de pensar.

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